A recolta sau a nu recolta celule STEM la naștere
Drumurile mele internetice nu s-au oprit încă la dilema din titlu. Ori mi se pare mie, ori nu-i tămbălău așa mare pe tema asta ca și în cazul vaccinurilor, alăptării vs lapte praf, purtării copilului în sisteme ergonomice vs ne-ergonomice sau nașterii naturale vs cezariană. Dacă e scandal și pe tema asta, cumva mie mi-a scăpat, deci iată-mă-s față în față cu dilema. Bine, decizia mea deja e luată, dar haideți să vă povestesc ce-am aflat eu la o prezentare Lifeline, la care am fost săptămâna trecută, din dorința de a ne informa. E singura menționare pe care o fac bancii de stocare pentru că nu despre ei e vorba, ci despre informația pe care am primit-o de la un reprezentant de-al lor. Dacă totuși doriți informații, le pot da pe privat.
Nu știam mare lucru despre subiect, decât că celulele STEM se pot folosi pentru tratarea unor boli destul de grave. Care-s alea și în ce condiții, habar n-aveam. Știam desigur de celebrul caz Daniel Răduță, mai auzisem tangențial despre alte reușite medicale în care erau folosite și recent despre cazul gemenilor din Timișoara, caz pe care îl dau exemplu, așa că asta e ce trebuie să știți despre el.
Gemenii Robert şi Bogdan s-au născut în luna martie 2014, aparent perfect sănătoşi. La câteva luni, ambii băieţi au început să se simtă rău. Iniţial, părinţii au crezut că este vorba despre o boală a copilăriei, dar, pentru că starea lor nu se îmbunătăţea, s-au dus cu ei la Spitalul de Copii din Timişoara. Aici medicii au constatat că sistemul lor imunitar era aproape de zero din cauza unei boli genetice, extrem de grave: amândoi sufereau de cea mai severă formă de imunodeficienţă congenitală. “Medicii mi-au spus de la început că şansele de supravieţuire sunt minime. Transplantul s-a putut face la Spitalul de Urgenţă pentru Copii «Louis Ţurcanu», acolo unde mă internasem cu cei mici. Existau camere sterile, aşa că riscul de infecţii era redus. Transplantul s-a făcut de la un donator german, pentru că fratele mai mare al gemenilor, în vârstă de şase ani, nu era compatibil”, a povestit mama copiilor.”
Mai multe citiți aici.
Unul dintre copii a fost salvat datorită unui donator, pentru că la nașterea gemenilor, nu s-au recoltat celule stem din cordoanele lor ombilicale. Atenție, nu scriu asta sub formă de acuzație, ci ca informație. Dacă le aveau pe ale lor, probabil șansele ca al doilea geamăn să mai trăiască erau mai mari.
Despre celulele STEM
– se pot extrage la mai multe vârste, din mai multe locuri: la naștere, din cordonul ombilical, pe parcursul vieții din măduvă sau din sângele periferic. Odată ce sângele este infectat, celulele nu mai sunt nici ele sănătoase.
– celulele STEM extrase din cordonul ombilical sunt 100% compatibile cu copilul și minim 50% cu cei doi părinți.
– cu ele se pot trata 88 de afecțiuni grave. Aici este o listă cu bolile.
– sângele recoltat din cordon în cazul unei cezariene este 100% curat, în timp ce în cazul nașterii naturale, sângele poate fi infectat în 10% din cazuri la nivel mondial (din cauza trecerii cordonului prin vagin)
– recoltarea durează 2 minute și se face de către medicul ginecolog și personalul din sala de nașteri
Despre procesarea sângelui
– odată recoltat, sângele trebuie fie procesat și celulele STEM extrase în cel mult 72 de ore. În caz contrar, se poate arunca pentru că sunt slabe șansele ca celulele să mai trăiască. Atenție la banca de stocare pe care o alegeți, dar mai ales la modul în care se transportă proba de sânge de la spital la ei. Singura firma de curierat care are condiții optime de transport a probelor biologice în România este TNT. Dacă vă spune cineva că le trimite cu Fan Curier, ar trebui să vă puneți întrebări.
– sângele poate fi procesat prin 3 metode: centrifugare – sângele se păstrează integral, cu tot ce are în el (metodă nerecomandată); procesare manuală – separarea de către oameni (poate interveni eroarea umană); procesarea automată – cu un aparat care recoltează 99% din celulele STEM din sânge. Cel mai bun aparat existent la ora actuală se numește SEPAX.
– sângele se stochează doar dacă are un minim de celule STEM – 200.000 e pragul celor de la Lifeline. Dacă sunt mai puține, nu vor fi de folos în cazul în care va fi nevoie de ele.
– în timpul celor 18-20 de ani de stocare, celulele sunt înghețate la -192 de grade Celsius, iar numărul celulelor de la prelevare e ușor scăzut, dar apropiat ca număr de cel de la dezghețare.
– băncile de stocare a celuleor nu sunt răspunzătoare de terțe părți. Adică dacă de la ei a plecat în condiții perfecte și e 100% folosibil, ce fac medicii în sala de operație sau nereușita transplantului nu e vina băncilor.
În urma acestor informații și a altora din care am mai uitat, eu am luat decizia de a recolta celule STEM pentru Ada. Sotzu’ nu-i la fel de convins ca mine, dar nu stau să mă târguiesc când e în joc sănătatea copilului meu. La cât sunt eu de paranoică, un colac de salvare pe care mi-l promit celulele astea mă mai liniștește puțin. Ba că e scump (ne permitem), ba că poate n-are nevoie (să dea Domnul să n-aibă nevoie), ba că poate nu le va putea folosi (există posibilitatea să aibă nevoie de ele și să nu le poată folosi pentru că boala avansează prea repede și nu se mai poate face nimic). Astea sunt argumentele Sotzului cu care sunt de acord, dar pe care le resping pentru că banii nu sunt atât de importanți pentru mine cum e sănătatea copilului meu. Nu mi-aș putea ierta în veci decizia de a NU recolta dacă totuși va fi nevoie de ele. Nu aș putea trăi cu mine și cu prostia pe care am făcut-o.
Da, e scump.
Da, e și puțin cam mult marketing în toată afacerea asta.
Da, e posibil să fie bani aruncați pe geam.
Da, e posibil (și de dorit) să nu fie nevoie de ele.
Da, e posibil să fie nevoie de ele și să fie prea târziu să le folosească.
Dar dacă??
Apropos, în cazul în care vă decideți să recoltați: INFORMAȚI-VĂ dinainte cu ce bancă veți colabora. Nu alegeți ce-i mai ieftin, că s-ar putea chiar să aruncați banii pe geam. Băncile trebuie să fie acreditate de instituții importante, deci verificați-i până la chiloți.
Cum am spus, eu nu pot trăi cu gândul că aș fi putut face ceva și n-am făcut. Alții nu gândesc ca mine, ceea ce e perfect OK, dar la urma urmei, chiar nu e treaba nimănui ce fac eu cu celulele și cu banii mei. Și nici a mea cu ce fac sau nu fac alții. Decizia vă aparține.
28 Comments
Vlad
E o decizie importantă. Noi am luat-o în unanimitate și, după studii de piață obositoare și vanzătoare manipulatoare sentimental, am ales să recoltăm la aceeași companie care ne-a găzduit pentru nașterea micuței. Fetița noastră e centrul universului nostru, vom face orice pentru ea, dincolo de marketing, celulele STEM sunt o plasă de salvare pe care sper să nu avem nevoie vreodată să o folosim.
Alina
Eu as fi curioasa in ce tari se face recoltarea asta la cerere. In Romania e foarte la moda, la fel in tarile anglofone, in alte tari insa nu se face. Din cate stiu e interzis in Franta, Anglia si Spania. De ce? Nu stiu dar chiar as fi curioasa sa ma informez. Din cate vad, Romania face parte din tarile care nu au legislatie in domeniu. Cel putin asa scrie aici : http://www.eurostemcell.org/stem-cell-faq/fran%C3%A7ais/les-cellules-souches-et-la-loi#t86n1491
Tomata
hopa, stai putin. ce ai dat tu aici e un articol despre celulele stem obtinute din embrioni (care nu ajung sa fie copii) care sunt interzise cam peste tot in lume. n-am scris de ele, dar ni s-a povestit. sunt cele mai bune si cele mai cautate, dar inchipuie-ti traficul si crimele in cazul in care s-ar legifera. eu nu despre alea vorbesc, ci despre celulele stem din cordonul ombilical.
Alina
My bad, ma grabeam si chiar sunt curioasa de legislatie. Linkul nu e ok, insa ce spuneam in rest cred ca e.
In Franta chiar nu exista banci private din cate stiu, eu asta voiam sa subliniez. Adica nu ai posibilitatea sa platesti ca sa stochezi acele celule. Exista in schimb banci publice : “Pour l’instant donc, la conservation de son propre sang de cordon ombilical afin de le réserver pour une possible autogreffe future est interdite en France mais des « banques de cordons » privées proposant ce type de service se développent à l’étranger (Royaume-Uni, USA…).(…)Il existe actuellement cinq banques publiques de sang de cordon en France et plus de 30 maternités où ce sang peut être collecté. Ces banques sont publiques, avec un fonctionnement gratuit comme pour les dons de cellules souches d’autres origines ou les greffes d’organes.”
Alina
Am uitat sa dau pun articolul din care am scris citatul : http://www.bioethique.net/le-sang-de-cordon-ombilical-un-nouvel-espoir/
Tomata
bancile publice sunt de dorit, dar in Romania inca nu exista – ar insemna sa se implice statul si iti inchipui ca nu poate fi inca vorba de asa ceva la situatia in care e sistemul sanitar in Romania…
Banci publice exista in Franta, Germania (de la o astfel de banca au obtinut si gemenii celulele), Polonia si alte tari – de asta nu sunt nevoiti parintii sa faca asta la nastere, doar daca vor si nu sunt ale lor in totalitate, ci ale cui are nevoie de ele.
Dar in Romania, avem doar posibilitatea bancilor private, ca statul nu ne ajuta in privinta asta.
Marci
Eu am nascut in Franta in 2012, dr ginecolog m-a intrebat daca sunt de acord ca sa se recolteze din cordon, am spus da, m-a pus sa semnez si atat. Totul a fost gratuit, a fost nevoie doar de acceptul meu. Eu nu am auzit sa fie interzis sau sa coste.
Alina
Marci, nu iti pot raspunde mai jos. Era vorba de faptul ca in Franta nu exista banci private. E interzis. Exista doar cele publice si gratuite, unde toata lumea are acces.
Iuliana
Buna, ma bucur ca ai adus in discutie acest subiect, pentru ca, intr-adevar, nu prea exista multe dezbateri despre asta. Tot ce vedem este doar informare de la (numeroasele) banci private de celule stem. Intr-un spital (de stat) am vazut in sala de asteptare 5 afise cu 5 banci, toate cu mesaje demne sa te faca sa te simti vinovat gen “viata copilului tau e in mainile tale” etc.
Deci da, e foarte mult marketing. De asta poate e bine sa ne informam de la surse neutre. Din pacate, ce ai postat tu sunt info venite de la o banca privata, deci nu sunt garantate 100%.
Las aici doua linkuri (sper ca e ok):
http://www.webmd.com/parenting/baby/features/banking-your-babys-cord-blood
http://en.wikipedia.org/wiki/Cord_blood (mai ales partea cu “controversy”).
Una dintre ideile din linkuri este ca aceste celule stem sunt mai ales folositoare pentru frati sau alte persoane pentru ca multe din bolile congenitale care sunt vindecate cu celulele stem e foarte posibil sa revina (celulele stem au acelasi cod genetic cu donatorul). Plus ca sunt valabile doar pentru copii (cantitatea extrasa nu este suficienta pt un adult).
“Physicians should be aware of the unsubstantiated claims of private cord blood banks made to future parents that promise to insure infants or family members against serious illnesses in the future by use of the stem cells contained in cord blood” (The American Academy of Pediatrics)
Le-as dona fara ezitare pentru o banca publica (asa cum se si recomanda), dar in Romania nu se practica asta. Inca am dubii in legatura cu bancile private, dar mai am un pic de timp sa ma mai documentez.
Inteleg ca tu ai luat deja decizia si respect asta. Am lasat linkurile astea pentru cei care inca au dubii, ca mine.
Sarcina usoara in continuare!
Tomata
ai dreptate, informatia probabil e putin “alterata” (deocamdata e singurul meu contact direct cu subiectul si, cum am zis mai sus, bancile publice sunt cele mai bune. problema e ca la noi nu exista si sincera sa fiu, nici nu cred ca va exista vreuna in viitorul apropiat.
cat despre compatibilitatea fratilor… cazul de la Timisoara contrazice ideea asta. bine, nu zic ca in totalitate, dar din pacate, in cazul lor nu s-a putut.
din nou, in webmd, eu nu prea am incredere. in America majoritatea ii blameaza la fel ca pe dr. Oz. si nici dupa wikipedia nu m-as lua. e bine sa ne informam, dar mai conteaza si sursele. articolele astea nu sunt intotdeauna scrise de specialisti, ci de voluntari care se documenteaza din carti sau din alte articole.
cand ajungi acolo, cauta si alte surse, nu neaparat la bancile private, dar sunt o gramada de reviste de stiinta pe net in care publica articole doctorii care lucreaza direct cu celulele stem.
multumesc 🙂
Iuliana
Stiu, wikipedia nu e niciodata cea mai sigura sursa. Dar tind sa am incredere mai degraba in ea decat in informarile “biased” de la bancile private. Articolul de pe WebMD mi s-a parut destul de echilbrat, cu argumente pro contra, de asta l-am recomandat. Intr-adevar, e nevoie de un research mai amanuntit, cu articole de specilitate. Dar din pacate Google lucreaza foarte eficient cu bancile. :)) primele pagini sunt doar de la ele. Trebuie sa acorzi un pic de timp.
Eu ca banca privata as face un pic de CSR si as oferi posibilitatea donarii celulelor (fara costuri de la donatori), care sa fie disponibile tuturor. Dar din pacate am impresia ca ele scot oricum profit (mamele ar da oricat sa isi stie copiii safe), incat n-au nevoie de prea mult PR.
Merci pentru raspuns 🙂
Tomata
ah, nu lucreaza Google-ul cu bancile, ele fac un SEO bun. totusi Google are un algoritm de cautare, nu stau oameni sa decida ce rezultat apare primul acolo. 🙂
cat despre posibilitatea donarii celulelor, ni s-a spus si asta: sunte celulele tale, poti face absolut ce vrei cu ele. daca vrei, le poti dona, nu te va impiedica nimeni. chiar a spus reprezentatul ca ar fi o alta alternativa, in cazul in care totusi recoltezi – sa le poti dona cuiva care are nevoie. deci nu-ti impun ei ce sa faci cu ele. le poti lua de la ei oricand. bine, e nevoie de o solicitare de la un medic, din cate am inteles, dar chiar nu stiu sigur.
Alina
Da, acum am intrebat si eu si intr-adevar in Franta exista banci publice, vreo cinci, si cam 20 de centre unde se poate face prelevarea. Nu exista banci private pentru ca e de dorit ca un numar cat mai mare sa aiba acces la procedura asta. Bravo voua ca v-ati informat si ca o faceti.
2peu77
http://www.hotnews.ro/stiri-esential-17636927-directorul-institutului-victor-babes-terapia-celule-stem-afacere-peste-7-miliarde-dolari-dar-nu-exista-niciun-vindecat.htm
Tomata
in Timisoara exista 350 de cazuri de oameni tratati cu celule stem care inca traiesc. cum am zis, nu toate bancile sunt sigure, nu toate transplanturile reusesc. cat despre nici un vindecat… ai dovada in cazul gemenilor, daca pe celelalte n-ai chef sa le cauti.
adela
S-a si facut un reportaj “Romania te iubesc”. Ca sa nu pun linkul aici cautati pe google “romania te iubesc celule stem”. Prea mult accent se pune pe latura materiala si se induce frica prin orice mijloc, in special frica de moarte se comercializeaza cel mai bine. V-as intreba ce legatura are medicina cu salvarea de vieti cand tot medicina (medicii ginecologi) fac atatea avorturi. Cea mai mare problema a acestui popor si nu numai este ca din 89 si pana azi si-a macelarit inca un popor, aproape 20milioane de avorturi s-au facut in perioada aceasta de democratie. Cautati pe net si vedeti ce inseamna un bebelus de 14 saptamani. Recoltam celule stem care pot trata doar anumite boli pana la o varsta destul de frageda. Ce facem apoi? Platim si teste de verificarea genelor canceroase? Apoi ne scoatem organele cum a facut Angelina Jolie? Voi chiar credeti ca medicina cauta leacuri la boli? Cum si-ar mai vinde medicamentele astea penibile? Poate ti-am creat idei noi pentru urmatoarele articole cu aceste intrebari.
Tomata
nu mi-ai creat pentru ca spre deosebire de tine, eu am incredere in medicina. argumentul cu avorturile nu e pentru mine suficient de puternic. majoritatea avorturilor se fac la cererea parintilor, iar doctorii accepta. ca e etic sau nu, nu mai e problema noastra, dar fiecare are dreptul sa aleaga pentru el ce vrea. la fel cum a ales Angelina Jolie, decizie cu care sunt de acord si pe care as lua-o si eu fara sa clipesc.
nu stiu, dar banuiesc una din doua: ori n-ai avut pe nimeni suficient de bolnav incat sa te rogi la toti sfintii din calendar si la toti doctorii de prin spitale sa poata face ceva pentru persoana draga, ori ai avut si ai dat peste niste medici incompetenti, cum, din pacate se gasesc destui in Romania. oricare ar fi raspunsul tau, fara medicina si cercetare am muri inca de ciuma si tuberculoza. nici n-am ajunge sa ne facem griji pentru cancer.
adela
Foarte bine faci, n-a zis nimeni ca medicina este Ba-bau, dar nici nu pot sa am incredere oarba si sa zic ca daca medicina considera ca avortul este etic si moral atunci asa este. DA! Decizia avortului este a parintilor, la fel cum decizia decuplarii unui placient in moarte cerebrala, dar doctorul il declara in moarte clinica, iar apoi el in baza dorintei familiei deconecteaza pacientul. Sa fim de acord si cu doctorii care prescriu contraceptive ca pe bomboane? Ti-ai pus problema de ce s-a legalizat avortul la scara larga? Cum comentezi acesta decizie, e buna sau e rea? Inchei cu citatul lui Einstein: “Ştiinţa fără religie e şchioapă, religia fără ştiinţă e oarbă“.
dojo
Ne-a costat 1100 de euro. Sper sa fie bani ‘pierduti’, vorba lu’ sotu’, sa nu aiba fata NICIODATA nevoie de ele. Dar, daca va exista o sansa la miliard sa fie utile vreodata in viitorul chiar si foarte indepartat, ne-am trage suturi in toate cele, daca nu am avea aceasta posibilitate.
Bookish
Si mie mi se pare o idee buna prelevarea de celule stem si chiar sper sa ajute in caz de nevoie. Din pacate, am si un exemplu negativ in jurul meu, o colega de munca care a descoperit ca baietelul ei de 1 an are leucemie. A vrut sa se foloseasca de celule stem si a aflat ca din pacate sunt contaminate. Nu stiu exact daca vina au avut-o cei de la spital sau de la banca, sau daca baietelul avea celulele canceroase inca din sarcina. Pana la 1 an a fost perfect sanatos, in timpul sarcinii ea si-a facut toate analizele. Bine, probabil sunt cazuri izolate, in mod normal ar trebui sa ajute celulele stem.
ildi
In Japonia nu se colecteaza, sunt foarte rare cazurile si majoritatea sunt cetateni straini care o fac, cu doctori privati si banci private.
Eu am vorbit mult cu o doctorita in genetica (am cerut amniocenteza in sarcina si a trebuit sa explic de ce doresc, motivele, etc.) despre acest fapt si am intrebat de ce nu exista si la ei. A spus ca medicina inca nu e in locul in care sa ofere remediu prin celulele stem, ca exista cateva boli care “poate” se pot vindeca cu celule stem da, dar inca totul este in stadiu de cercetare.
Ca nu exista o dovada sigura ca o boala se poate vindeca cu celule stem, ca inca nu se cunosc efectele pe termen lung ale tratamentului cu celule stem.
Nu stiu ce sa zic, nu am recoltat si sper sa nu avem nevoie niciodata.
ildi
*recolteaza
lala
Foarte util articolul tau.Cand o sa fie cazul o sa ma informez mai mult.
Alina
Buna, te urmaresc si te citesc. Datorita postarii tale am aflat si de Lifeline si i-am cautat. nu am luat o decizie in acest sens si mi-e greu sa decid cu atatea banci care ne contacteaza din toate partile. As fi tare recunoscatoare daca mi-ai spune tu cu ce firma ai ales sa recoltezi? Imi poti scrie in privat, ca sa nu se considere reclama. Multumesc mult! Si mult spor si sanatate la crescut Adei!
Tomata
buna, Alina 🙂
pe ei i-am ales. am mai fost la o prezentare a celor de la Stem Cells Bank si am primit si o reducere la alta firma, ceva cu Cord Blood parca, dar i-am ales pe cei de la Lifeline. mi-au inspirat incredere mai multa. chiar zilele trecute am primit mail ca urmeaza sa primesc certificatul de la ei si voi incepe sa platesc si ratele. eu ii recomand.
Alina
Iti multumesc foarte mult! Intr-adevar cu Cord Blood Center am purtat cele mai multe discutii iar Lifeline m-a contactat de cateva zile si desi tindeam sa nu recoltam cred ca o vom face. O sa ma intalnesc cu reprezentanta lor sa intreb mai multe chiar maine. Trebuie sa ma grabesc (sunt in 38 sapt 😀 )
Tomata
oh, pai hotaraste-te repede 🙂
IrinaM
Daca boala era genetica, gemenii nu ar fi putut fi salvati cu pachetul lor genetic. E rusinos ca la noi nu se doneza celulele stem.