Sumarul ultimelor trei programări la neurolog
A trecut mult timp de când nu am mai scris despre controalele mele sau despre ce se întâmplă în lumea Alzheimerului și a cercetării lui.
Anul ăsta am avut deja 3 întâlniri cu neurologul meu, dar n-am povestit aici despre ele și deja am cam uitat ce s-a întâmplat pentru că au fost mai mult discuții și planuri.
În ianuarie am vorbit despre posibilitatea de a lua parte la studiul de testare a Lecanemabului când va fi disponibil în Germania. Vorbea cu multă înflăcărare și eram aproape sigură că se va întâmpla, însă din păcate nu încă. Și tot nu se știe dacă voi putea lua parte pentru că cei din studiu au reguli stricte, una dintre ele fiind ca vârsta să fie de la 50 de ani în sus. Legat de asta, la întâlnirea de săptămâna trecută a spus că va contacta cele două centre de studii din Germania să vedem dacă cumva mă acceptă. Caz în care ar trebui să merg de 4 ori la sediul lor, iar infiltrațiile se vor face acasă.
Pentru a putea intra în studiu, e nevoie de un RMN care să dovedească că nu sunt sângerări pe creier sau leziuni, deci l-am făcut și a ieșit totul OK, cică e încă sexi :)) aș vrea să aud asta mulți ani de acum înainte. Cred că e singura analiză pe care am făcut-o. Dup-aceea a venit spitalizarea mea și întreruperea Galantaminului pentru că nu se găsea niciunde. Încă nu se găsește, însă am primit rețetă pentru Rivastigmin, dar am convenit că până la întâlnirea din octombrie fac pauză, deci am început de duminică. Din păcate, efectele secundare sunt multe și intense și am nevoie de timp de acomodare, motiv pentru care azi (cel putin) sunt in concediu medical. Am dureri de stomac, greata si somnolenta, putina ameteala si multa lipsa de chef de a participa la viata. Ieri am avut o criza de stomac asemanatoare cu cea care m-a bagat in spital, dar, din fericire, a trecut destul de rapid. Sper ca creierul si organismul meu sa se obisnuiasca mai repede cu noua substanta si sa imi pot vedea de viata in continuare.
La controlul de săptămâna trecută am vorbit despre recent aprobatul test de sânge despre care a vuit internetul – Lumipulse G pTau217/ß‑Amyloid 1‑42 Plasmă Rațio test -, cel care ajută la diagnosticarea Alzheimerului vizând plăcile amiloide și proteinele tau. Nu e 100% exact ca și analizele din lichidul spinal, însă detectează boala. La mine e confirmată treaba, dar l-am făcut (contra cost) să vedem ce zice și el.
În decembrie mai am o programare la un test de memorie și față de primul, făcut în 2022, am emoții pentru că acum cele două se vor compara pentru a vedea diferența. La primul m-am dus chiar bucuroasă pentru că eram curioasă ce iese, însă acum se vede dacă e mai rău sau dacă a rămas relativ la fel. Cum ar fi să fie mai bine? :)) Nu știu dacă primesc rezultatele prin poștă, dar dacă nu, le voi primi, împreună cu rezultatul testului de sânge în ianuarie când mă întâlnesc din nou cu neurologul meu.
Nu prea mai am alte noutăți… practic așteptăm să vedem ce se poate face, m-a asigurat că se întâmplă multe și există câteva medicamente în trials, poate mă calific. “Problema” mea e că sunt prea tânără, dar până la 50 de ani deja poate fi prea târziu să se mai poată face ceva în cazul în care ne luăm după instalarea simptomelor la mama mea: la 48 de ani. Detaliu care se ia foarte mult în considerare.
I-am spus că n-am mai făcut sport așa cum am început anul trecut și mi-a spus că e imperativ necesar să fac. 30 de minute de 3 ori pe săptămână – ceea ce m-a mirat pentru că ultima dată îmi spusese: mai bine o oră de două ori pe săptămână decât 45 de minute de câte 3 ori… O să fac din asta o prioritate pentru că sportul și alimentația sănătoasă poate îndepărta momentul instalării simptomelor. Am și început deja de vineri și pentru că sâmbătă i-am ajutat pe prietenii noștri să se mute, am mai trecut ca workout si urcarea și coborârea celor 4 etaje de foarte multe ori. Pulsul era mai mare decât la alergare.
Peste două săptămâni mă duc la Würzburg la același simpozion la care am fost anul trecut, vedem ce mai aflu și acolo, apoi ce spune testul de memorie și în ianuarie consultul și despre toate astea voi scrie aici.
23 Comments
Ivona
Sănătate, Andreea!
Tomata
Multumesc, Ivona ☺️
Asemenea si tie si familiei tale!
Diana
Bună, Andreea,
Multă sănătate și rezultate cât mai bune la următoarele analize si teste.
Poți, te rog, sa detaliezi partea cu sportul și alimentația? Adica este o informație pe care o auzim merru dar cred ca ar fi folositor si interesant de știut ce au spus doctorii la care ai fost despre asta.
Tomata
Buna, Diana!
Multumesc de urari! Multa sanatate si tie ☺️
Am scris despre sport aici si am dat niste explicații si linkuri stiintifice: https://tomatacuscufita.com/2025/02/04/miscare-ianuarie25-alzheimer/
Despre alimentație vad ca n-am mai apucat sa scriu, insa cea mai sanatoasa dieta, dovedita stiintific, este cea mediteraneana. Uleiul de masline, avocado, seminte, legume, peste, fasole, naut etc. poate ma adun si scriu si despre asta, insa e plin internetul de rezultate la o simpla cautare pe Google. As putea scrie despre ce mananc eu 🙂
Elena
Multa, multa sanatate iti doresc.
Tomata
Multumesc mult 😉 Asemenea tuturor!
Alina
Buna, Andreea
Daca poti sa ne povestesti cum mananci tu dupa dieta medieteraneana in Germania, cred ca ar fi de interes si de folos. Deoarece nici Romania, nici Germania nu sunt in spatiul mediteranean, fiecare isi adapteaza dieta dupa cum poate. Eu am fost neplacut surprinsa sa constat ca uleiul de masline extravirgin din supermarket este de o calitate inferioara si nu prea seamna cu adevaratul ulei de masiline extravirgin pe catre l-am gustat in Italia si pe care ulterior l-am cumparat de pe un site specializat. (Naiva, stiu…)
Iti doresc multa sanatate si bafta si sa stii ca ma gandesc la tine, chiar daca nu ne-am cunoscut personal.
Cu drag,
Alina
Tomata
Buna, Alina,
chiar o sa scriu un articol despre asta ca e de interes. Nu mananc exclusiv dieta mediteraneana insa destul de des. Cu uleiul de masline ai dreptate, eu oricum nu ma pricep foarte bine la alegerea lui, insa aici exista mult mai multe optiuni de a obtine calitate, mai ales ca sunt magazine italienesti sau de specialitate.
Multumesc mult de urari si cuvintele frumoase 🙂
te imbratisez.
Diana
Mulțumesc, Andreea, o sa citesc link-ul 🙂
Maya
Buna,
imi poti spune cat a costat testul de sange? online nu gasesc nimic in Germania. Mersi
Tomata
Buna 🙂
Cred ca a costat cam 68€, dar inca nu am primit factura pentru ca nu am platit pe loc si o astept prin posta.
Rox
Multa sănătate, lucrează cu tine și nu te da bătută. Asa cum ai spus dacă sportul e necesar, atunci aia e direcția. Ai o fetita minunata si tu ești importanta pentru ea, “prezența” ta este importanta. Pupici și spor!
Tomata
Exact asa. Am reinceput sa fac sport 🙂 Multa sanatate si tie 🙂
Peter Minea
La mulți ani cu multă sănătate, Andreea! Toate bune şi lui Cezar şi Adei & multă încredere şi în progresele medicinei care să ne scape de boli!
Tomata
multumesc, Peter 🙂 Asemenea si tie!
Livia
Săptămâna asta pe Stern TV s-a vorbit Di nou de Alzheimer și Zulassung medicamentului Lecanemab. Au fost invitați Dr. Christoph Kleinschnitz neurolog director la universitatea Klinika din Essen și primul lui pacient care a primit acest medicament. Studiul continuă poate reușești să fii acolo acceptată. Multă sănătate și nu renunța să lupți, să găsești o soluție din timp, preventiv. Citesc cu mare interes articolele tale și nu numai pe cele legate de boală. Livia din Stuttgart
Tomata
Buna, Livia 🙂 In primul rand, multumesc pentru ca citesti.
La conferinta de la Würzburg unde am fost dupa ce am scris articolul asta s-a vorbit de mai multe medicamente in teste si unul dintre ele imi face mult cu ochiul. Trebuie sa trimit un email si sa ma interesez daca exista sanse sa ma ia in studiu. Acel medicament inca nu e aprobat in Germania, deci oricum nu pot face nimic. La studiile din München si Tübingen nu mai pot lua parte pentru ca sunt inchise.
Gabi
Am citit chiar acuma ca medicamente Lecanemab a fost aprobat in Canada si m-am gindit la tine, Iti doresc sa stai sanatoasa pina la 100 de ani!
https://www.cbc.ca/news/health/alzheimer-lecanemab-9.6956567
Tomata
Multumesc, Gabi 🙂 In Germania sunt aprobate si Lecanemab si Donanemab, deci cum mi-o fi norocul 🙂
Stefania Bireu
Referitor la rivastigmina si efectele secundare (probleme cu stomacul): mama mea a avut prescrisa rivastigmina sub forma de plasturi (diponibila in 2 concentratii). E drept, asta a fost acum mai bine de 10 ani, dar cred ca asa se “fenteaza” trecerea prin stomac si efectul secundar. Pe de alta parte este posibil ca si asimilarea sa fie alta…
Multa sanatate!
Tomata
oh, nu stiam ca exista si varianta asta. O sa ma interesez. merci mult de informatie 🙂
Anca C.
Multă sănătate, Andreea! Din păcate nu am mai revenit de mult timp la tine pe blog dar mă gândesc din când în când la tine și am citit azi mai multe articole din ultimul an. E mereu o plăcere și chiar ai un dar deosebit de a povesti.
Mi-am reamintit pentru că m-am uitat la un episod din Limitless (o mini-serie foarte faină despre cum să trăiești o viață sănătoasă; e cu actorul Chris Hemsworth care a descoperit în urma unor teste că e predispus la Alzheimer așa că trece prin mai multe experiențe care să-l ajute să lupte împotriva instalării bolii). În episodul de azi (Memory) a fost și exemplul unei doamne din Germania care merge regulat la clase de dans tocmai pentru a o ajuta să mențină sănătatea creierului pe lângă beneficiile fizice. Long story short, m-am gândit la tine și am revenit pe blog să te citesc și să las acest gând aicim
Te admir foarte tare! Ești puternică și un exemplu din multe puncte de vedere!
Multă putere în continuare și la cât mai multe experiențe frumoase cu ai tăi!
Anca
Tomata
Multumesc mult pentru comentariu si cuvintele tale.
Am vazut si eu prima parte (primul sezon?) din Limitless si e impresionant ce face Chris Hemsworth. Totul e asa cum spune el acolo.
Eu m-am lasat putin pe tanjala, dar sper sa imi revin.
Comentariul tau a intrat in spam si eu intru pe blog doar cand am ceva de scris, deci de asta a durat atat pana sa raspund. Scuze.