Galantamin

Chiar după ce am scris articolul cu știrile din lumea cercetărilor pentru Alzheimer am avut programarea anuală cu neurologul meu. Nu ne mai văzuserăm din februarie 2023, deci aveam multe să îi spun: că am fost la conferința DIAN de la Amsterdam, că am fost la Tübingen (despre care nu am scris) să intru în studiu și să-mi donez sângele, lichidul cerebrospinal și niște imagini cu creierul pentru cercetare și că în octombrie mă duc la Würzburg la conferința anuală a DIAN Germania. Am stat vreo jumătate de oră la povești și i-am pus toate întrebările la care nu aveam răspunsuri, am primit clarificări și sunt mândră să spun că toată conversația a decurs în germană și m-am simțit super sigură pe mine. A fost o zi în care germana nu m-a părăsit, ba dimpotrivă era fluentă ca în zilele bune. Mai are zile în care pleacă la plimbare și mă lasă cu gândurile împrăștiate că nu îmi găsesc cuvintele.

Ca să vedeți ce memorie bună are doctorul meu, prima întrebare pe care mi-a pus-o când m-a strigat a fost… “Erați blondă? Că îmi amintesc altceva” :)) M-a amuzat privirea lui că părea foarte contrariat. I-am zis că printre altele, s-a schimbat și culoarea părului meu.

Pe scurt, concluziile sunt următoarele:

– lucrurile devin serioase: de sambata am început să iau medicamentul care dă titlul articolului: Galantamin. E de mult timp pe piață și scopul lui e să protejeze neuronii de atacul plăcilor amiloide și al TAU tangles. Nu le șterge, ci acționează cam ca un firewall, însă protecția nu e 100%. Am înțeles că e destul de eficient și asta înseamnă că împiedicând aceste plăci să omoare neuronii, pot câștiga câțiva ani până să se instaleze simptomele.

Efectele secundare sunt variate și depind evident de reacția individuală a pacientului. Cele mai frecvente efecte secundare includ:

* Afecțiuni gastrointestinale: greața, vărsăturile, diareea și durerile de stomac sunt frecvente, mai ales la începutul terapiei. – au am simțit doar greață și dureri foarte vagi de stomac (dar oricum sunt obișnuită cu ele, așa că am trecut prin unele de 10 ori mai nasoale)
* Tulburări ale sistemului nervos central: pot apărea amețeli, dureri de cap și oboseală. – da, pe astea le-am bifat
* Reacții cardiovasculare: sunt posibile bradicardie (încetinirea bătăilor inimii) și fluctuații ale tensiunii arteriale. – am simțit că respir mai greu
* Reacții generale: poate apărea pierderea poftei de mâncare și pierderea în greutate. – ce pot să spun… un efect secundar de dorit.
Simptome psihiatrice: Tulburările de somn, depresia și halucinațiile sunt reacții adverse mai puțin frecvente, dar grave. – dimpotrivă am dormit foarte bine
* Crampe musculare: acestea pot apărea ca urmare a creșterii activității colinergice. – nu chiar, dar am simțit că îmi amorțește piciorul stâng fără motiv

După ce se obișnuiește corpul, cam 3 zile, ar trebui să fie ok. Dacă starea asta durează mai mult de 7‑8 zile, trebuie schimbat medicamentul. Doza de început, ca să nu începem brusc e de 8ml, dar după prima cutie trec la 16ml, care e doza de care am eu nevoie. Efectele secundare s-ar putea manifesta și când trec la doză mai mare.

– primisem mai demult un newsletter de la DIAN care anunța un drug trial (testare de medicament? ) însă l-am cam ignorat că nu aveam timp să citesc, apoi am uitat de el, am primit un reminder, iar am amânat și n-am mai trimis răspuns dacă vreau sau nu să iau parte. Însă doctorul meu vrea neapărat să iau parte că are tare mare încredere în trials-urile astea. Eu nu prea știu ce să zic, am plecat de acolo aproape convinsă, apoi am mai vorbit cu oamenii și mi-a mai scăzut procentajul hotărârii. Trial-ul e double blind, ceea ce înseamnă că nici doctorii, nici pacienții nu știu ce substanță se testează. E doar un nume cu litere și cifre. Cum în octombrie mă duc la Würzburg, aș vrea să cer mai multe detalii, în special referitoare la efectele secundare, însă el m-a asigurat că se ocupă el de tot și vorbește cu foștii lui colegi. În cazul în care mă decid, mi-a spus că infiltrația se va face acasă la mine, durează 3h, însă am uitat să întreb cât de des. Pentru că centrele de cercetare și studii sunt la Tübingen sau München ar vrea să îi convingă pe cei de la DIAN să nu ne cheme până acolo pentru PET scan-uri și să avem posibilitatea să le facem la Berlin, la spitalul Charite.

– când am discutat despre recenta ne-aprobare a Lecanemab-ului, mi-a spus că se încearcă din răsputeri să îi convingă pe cei de la EMA să îl aprobe, însă ar fi șanse mai mari cu Donanemab-ul, al doilea medicament aprobat de FDA în America și care face cam același lucru. Motivul pentru care nu a fost aprobat e că pentru Lecanemab nu au avut date mai recente, îmbunătățiri față de când s-a terminat studiul în America. În schimb Donanemabul are date mai noi și ar avea mai multe șanse, dar tot destul de mici.

– pentru că au apărut niște știri – asta si asta – (care mie mi se păreau cam neverosimile) l-am întrebat dacă chiar se pot șterge plăcile amiloide prin mult sport și nutriție sănătoasă și strictă așa cum pretind unii că au reușit.

Se poate într-adevăr îmbunătăți foarte mult calitatea creierului și a neuronilor cu ajutorul sportului și al alimentației corecte și sănătoase, dar în nici un caz nu se pot șterge/dizolva plăcile. Doar Lecanemabul face asta… și nu e aprobat.

Apropos de sport, eram curioasă dacă cele 45 de minute de sport recomandate de 3 ori pe săptămână trebuie făcute dintr-un foc sau pot fi împărțite pe durata zilei. Pentru că eu, de exemplu, pedalez 7km până la următoarea stație de tren, dar asta îmi ia doar 20‑25 de minute, însă făcând asta și la întors, se adună 40‑50 de minute. Și am crezut că se poate să conteze. NU CONTEAZĂ pentru sănătatea creierului. Da, e bine pentru inimă, plămâni, mușchi, însă abia după 30‑40 de minute circulația sângelui și oxigenarea ajunge la creier și schimbă ceva acolo. Și mi-a mai spus că în loc de 45 de minute de 3 ori pe săptămână, mai eficient e o oră sau chiar o oră și jumătate de două ori pe săptămână. Și, bineînțeles, exercițiu de tip cardio – bandă sau bicicletă.

– din păcate înlocuirea puncției cu analiza de sânge pentru a diagnostica boala nu se va putea face în următorii 5 ani. Puncția e cea care oferă cel mai mare spectru de informație, mai mult decât PET scanul. Analiza de sânge, în stadiul incipient în care e acum, oferă foarte puține informații. Asta e…

– am mai fost curioasă și de cât de repede se înmulțesc nenorocitele de plăci amiloide. M-a asigurat că foarte încet. Pentru că mie deja mi-au apărut în analize, aș vrea să mă testez tot o dată la 2 ani. Dar fiindcă tot o dată la 2 ani merg la Tübingen pentru studiul DIAN (de unde nu primesc absolut nici un rezultat, pentru că e confidențial și acolo eu sunt doar un număr), asta ar însemna să îmi fac puncția anual doar ca să am și eu o privire de ansamblu asupra activității ascunse a creierului meu. Ceea ce nu prea sunt dispusă să fac din două motive: 1 – doare. 2 – după puncție am nevoie ca cel puțin o oră să stau întinsă pentru a nu avea dureri de cap timp de 4 zile cum am avut în primul an. Puncția mi-o face neurologul meu în cabinetul/biroul lui și mai mult de 10 minute nu pot sta, că are și alți pacienți. Și nici saloane cu paturi libere nu sunt pe artera aia a spitalului. Deci…

Cam astea sunt informațiile noi, dar cum spuneam: în octombrie mă duc la Würzburg la conferința anuală DIAN și acolo o să mai aflu și alte chestii.