Retrospectiva 2022 – Capitolul 3: Bolile

Alzheimer

La inceputul anului va povesteam mai direct, mai printre randuri, despre investigatiile pe care urma sa le fac despre Alzheimer. N-am mai revenit pentru ca la inceput nu am fost in stare, apoi nu am mai avut timp si acum, cu rezultatele in mana, vreau sa las aici povestea.

In februarie am aflat ca am una dintre gene: APP, aia responsabila cu instalarea timpurie a bolii, intre 35 si 60 de ani. A fost devastator. Atat de tare incat atunci cand am iesit din spital, dupa tura de plans din lift, eram uimita ca pot merge singura pe strada, fara insotitor, ca voi conduce pana acasa si oare cat timp voi mai putea face asta. Era ca si cand deja aveam Alzheimer si am fost atat de daramata incat aseman ce-am simtit atunci cu pierderea cuiva drag. Ca si cand m-as fi pierdut deja pe mine, ca si cand Ada si-ar fi pierdut mama si Cezar sotia. Am suferit pentru ei si pentru ce mi se va intampla mie. Imi era deja dor de mine pentru atunci cand nu voi mai sti cine sunt. M-a tinut 3 zile starea asta in care n-am fost buna de nimic. Dupa care mi-am tras doua palme imaginare si m-am zgaltait de umeri cerandu-mi sa ma trezesc la realitate ca stiu mai bine de atat: Alzheimerul nu se instaleaza instant si oricum si cand incepe sa se instaleze nu incepi sa uiti totul de pe o zi pe alta.

Aveam nevoie doar sa ma obisnuiesc cu ideea. In adancul sufletului am stiut sau am simtit ca am gena si inainte sa primesc vestea, pentru mine era aproape o certitudine. Ei, lucrurile au stat cu totul altfel cand am fost sa primesc diagnosticul final, dupa analizele de sange, dupa rezultatul punctiei lombare si dupa testul neuropsihologic. Si dupa ce m-am obisnuit ca s-ar putea sa fac. Rezulatul final e ca sunt pre-simptomatica. Mi s-a spus sa nu-mi fac prea multe sperante, pentru ca voi face Alzheimer cu certitudine, insa inca nu exista dovezi ca s-a intstalat deja. Dimpotriva, mi s-a spus ca sunt la granita. Loc in cale pot ramane timp de 15-20 de ani. Era cel mai bun raspuns pe care il puteam primi in situatia mea, si m-am dus la programarea asta intr-o cu totul alta stare fata de prima oara: era doar un lucru ‘minor’ pe care trebuia sa il fac in ziua in care plecam la Dublin cu treaba. Si si atunci simteam ca nu e nimic grav. Cel putin nu inca. Sper sa fie asa si la anul, pentru ca incep sa am tot mai multa incredere in instinctul asta.

Singura chestie e ca va trebuie sa imi fac aceste trei analize obligatorii in fiecare an: RMN-ul, punctia si analizele de sange. Si, fie vorba intre noi, punctia is a bitch! Am avut niste dureri de cap si o sensibilitate la lumina timp de 4 zile cum n-am avut in viata mea. Si cunosc migrenele si tot felul de dureri de cap. Dar daca asta e pretul pentru a afla ca sunt tot pre-simptomatica timp de 15-20 de ani, il voi plati cu zambetul pe buze si cu bratele deschise. La anul ma voi inrola intr-un program pentru oameni cu aceasta gena si voi avea acces la investigatii cu echipamente de ultima ora, teste clinice si alte beneficii. Acuma cu testele clinice… am retineri. If it ain’t broken, don’t fix it. Insa voi avea nevoie de mai multa informatie ca sa ma decid.

Fiecare an in care mi se spune ca sunt tot la granita aia e un an cu toate mintile in cap, un an petrecut cu Ada si Cezar, un an de viata normala. Si daca imi e dat sa mai traiesc macar 15-20 de ani cu mintea lucida, sunt recunoscatoare. In 15 ani as avea destul timp sa o echipez pe Ada cu tot ce are nevoie sa ii fie bine in viata. Cel putin asta e scopul meu si imi voi da toata silinta sa imi reuseasca.

Si acesta a fost anul in care mi s-a confirmat ca am facut cea mai buna alegere ca m-am mutat in Germania. Toate sperantele pe care mi le-am pus in sistemul medical din alta tara s-au adeverit. In afara de testul neuropsihologic, pentru care am platit 120 de euro, toate testele au fost suportate de casa de asigurari: testele genetice, punctia, RMN-ul, testele cu markeri din sange. Mai am cativa pasi de facut pentru a ma asigura ca intr-adevar copilul meu nu ma va vedea cum am vazut-o eu pe mama mea si nici nu se va chinui sufleteste cum am facut-o eu.

Corona

M-am ferit cat am putut, m-am vaccinat si apoi am fost la Dublin. M-a luat chiar inainte sa plec la aeroport si a fost cel mai crunt zbor din viata mea. M-au durut muschii din spatele picioarelor de sus pana jos ca imi venea sa ma tavalesc pe podea. Imi era greata si ma durea stomacul, aveam febra si tot ce imi doream era un pat si o patura si intuneric. Am ajuns cu chiu cu vai acasa, le-am spus alor mei ca e posibil sa am, dar doua teste au spus ca nu. Si au tot spus ca nu timp de 3-4 zile in care eu ma simteam la fel si cand in cea de-a 5-a ma simteam mai bine, pac si pozitivitatea intruchipata pe alte doua teste. Vineri pozitiva, cu tot cu confirmare PCR, luni negativa :)) Mna… nu mai comentez, a trecut, a fost nasol, dar nu insuportabil, mi-am pastrat mirosul si gustul, ma simt invincibila :))

Melasma

Vara asta, fața mea a aratat mai rau ca oricand. M-am umplut de pete de la soare, cu toata protectia aplicata zilnic. Am inceput sa ma dau cu crema de fata cu SPF abia in 2020, deci pana atunci bine merci, nu. Ei, petele astea au aparut spre sfarsitul verii lui 2020, dar asa, subtil, doar putin deranjant. Anul asta au explodat efectiv. Si stiu ca poti fi rastignita daca nu te dai cu crema, insa eu cred ca mie mi-a daunat. Toata viata am avut pistrui vara care toamna se retrageau. Cum i-am blocat cu crema, n-au mai aparut, insa au izbucnit petele astea 🙁 Am fost foarte suparata. Am cautat solutii, am incercat creme si pana la urma am fost la peeling chimic, in ciuda faptului ca mi s-a spus ca nu imi garanteaza nimeni ca nu mai pot aparea si la anul. Acum fața imi arata bine, insa nu stiu cum va fi vara viitoare.

M-au suparat destul de des si durerile de stomac, foarte ciudate intr-o anumita perioada, insa dupa un tratament, lucrurile s-au ameliorat. S-a dovedit din nou, ca starea mea era iar afectata de scaderea nivelului fierului din sange.

E bine, incerc sa nu ma plang si sa nu ma gandesc la ce-i mai rau.

7 Comments

  • KT

    Nu pot spune nimic despre problemele serioase dar de petele de la soare eu am scăpat cu vitamina c aplicata local, poate e so soluție 🙂

  • dojo

    Of, fir-ar sa fie de Alzheimer 🙁

    Stiu ca mereu spuneai ca sunt extrem de mari sanse sa il ai si tu, dar certitudinea asta sigur a picat ca un topor in cap. Iau insa ca semn bun faptul ca se vorbeste de 15-20 de ani (care in stiinta moderna inseamna secole). Pentru ca STII si ai acces la tot ce este mai bun.

    Te imbratisez.

    • Tomata

      Sa stii ca ma minunez si eu la postarile mele vechi cand nu eram nici macar aproape de testele genetice si ma gandeam eu cum o sa fac cand va fi sa fie. Ma bucur mult de tot ca sunt aici si nu in Romania, ca am acces la aparatura, teste medicale de toate felurile, medicamente, studii, tratamente.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *