Cât timp mai am?

Mă gândesc de mult timp să scriu articolul ăsta, dar am tot amânat din diverse motive. Cel mai important dintre ele e că vreau să țin pesimismul la distanță. Dar ieri am avut o discuție mai aprinsă cu niște prietene care m-au supărat puțin. Ne-am împăcat până la urmă, dar vreau să pun în scris una dintre fricile care mă bântuie câteodată. Și mai ales să le fac lor și altora cât se poate de clar faptul că dacă mi se spune: „nu te mai gândi la asta”, „esti prea dramatică”, „nu fi pesimistă”, etc… gândurile mele n-or să dispară de la sine, n-or să se dizolve și nici memoria mea n-o să se șteargă subit. Așa că vă rog abțineți-vă de la replici de astea, că stricăm prietenia. Sunt cât se poate de serioasă și mă deranjează din cale afară să fiu tratată ca una care nu gândește sau care e încuiată într-o buclă din care nu poate ieși. Sunt prăpăstioasă pentru că așa mi-e firea, am moștenit-o de la tatăl meu și oricum, în comparație cu el, stau chiar foarte bine cu doza de optimism.

Nu, nu mă trezesc în fiecare dimineață gândidu-mă că o să fac Alzheimer la un moment dat în viață. Nu mă gândesc zilnic că această sabie a lui Damocles atârnă deasupra capului meu și-o să cadă negreșit. Nici că drobul de sare va cădea peste copil. Nu îmi trăiesc viața cu frica de viitor. Nu sunt deprimată și nici depresivă. Nu sunt nici măcar speriată. Nu iau decizii prăpăstioase din cauza asta. Doar că din când în când, faptul că mama și bunica mea au avut boala asta oribilă mă sperie și-mi aduce lacrimi în ochi. Din când în când. Exact cum apar la unele persoane atacurile de panică. Și ținând minte asta, că s-ar putea să fac și eu Alzheimer la un moment dat, mă pregătesc. Sufletește, profesional, personal. Pentru că Alzheimerul, spre deosebire de un cancer, de exemplu, te ține și 10 ani, nu te omoară în câteva luni (a nu se înțelege că aș prefera cancerul). Și-n tot timpul ăsta, boala ta distruge alte vieți, ale celor din jur: soț, copii, prieteni. Și având experiența aparținătorului unui bolnav de Alzheimer, vă spun că nu-i deloc plăcut, dimpotrivă, poți ajunge un monstru (been there too). Deci știu ce înseamnă și nu doresc ca familia mea să treacă cu mine prin ce-am trecut eu cu mama mea. Așa că mă pregătesc cum știu, cum pot.

Mă sperie că nu o să am destul timp cu Ada, că boala s-a declanșat la mama mea la 48 de ani, iar eu am 31. Mă sperie că cercetătorii încă bâjbâie și singura descoperire semnificativă e asta. Mă sperie că încă trăiesc în România și că, mai mult ca sigur, dacă nu plec de aici, n-o să am acces la medicamentația potrivită, la consulturi de specialitate, la o instituție care să preia greul familiei mele dacă sau când va veni vremea. Și astea-s gândurile care apar câteodată, o dată la câteva luni, în nopți de panică, în momente de singurătate. Nu zilnic.

După ce nasc, intenționez să-mi fac un profil genetic sau macar ceva teste care să-mi spună dacă am infama genă. Din câte știu (nu m-am documentat prea bine despre asta) sunt destul de scumpe teste genetice. Însă probabilitatea e destul de ridicată, având în vedere că, așa cum am mai spus, două generații consecutive mi-o pot transmite. Da, mi s-a spus că la fel de bine mă poate călca și mașina mâine, doar că probabilitatea asta e mult mai redusă decât cea a Alzheimerului.

Dacă nu aveți în famile o boală ereditară cu multe, multe șanse să vă omoare, nu vă puteți pune în locul meu, nu aveți dreptul să mă criticați sau să vă apucați să mă consiliați (apropos, n-am nevoie, am un psiholog pentru asta). În schimb, puteți accepta destăinuirea asta, fără să mă imbărbătați. Știu deja tot ce puteți spune. Mi s-a mai spus sau am gândit eu singură, că nu-s baș încuiată.

32 Comments

  • Greta

    Nu pot spune decat ca, fara a cuprinde cu adevarat dimensiunea dramei pe care ai trait-o, te inteleg. Si eu sunt prapastioasa, si eu am motive sa fiu, si mie mi se spune ca sunt “born to be unhappy” (nu pot sa-ti descriu CAT ma enerveaza sa aud asta, mai ales venind din partea unor oameni care, desi bine intentionati, n-au fost si nu vor fi niciodata in papucii mei).
    Te imbratisez. Si-ti doresc din tot sufletul sa te ocroteasca Dumnezeu, sa te fereasca de maladia asta naprasnica si sa reusiti sa plecati din tara.

    • Tomata

      imi pare rau sa aud ca ma intelegi. sincer, as vrea sa nu inteleaga nimeni, pentru ca gandurile astea si frica asta nu-s deloc placute.

      eu nu-s pesimista in general, dar cand vine vorba de sanatate, intru in panica, ma framant, tocmai din cauza ca am vazut atatea la parintii mei.

      multumesc de urari si multa sanatate si tie.

  • addicted

    Nu pot sa spun decat ca te inteleg, n-am sa povestesc nimic, iti spun doar ca te inteleg perfect. Sper, sper!!!, ca Doamne Doamne sa aiba grija ca temerile sa nu se adevereasca si in timp sa calmeze aceasta teama! Te pup.

    Edit: ” „nu fii pesimistă”, etc… gândurile mele ” – sa modifici cu ” nu fi pesimista”.

    • Tomata

      merci ca mi-ai zis, am scris articolul aseara, tarziu, cu un pic de suparare si mi-a scapat. 😛 am cotectat.

      acelasi lucru ti-l doresc si eu: sa nu se adevereasca nici una din temerile tale. si multa sanatate.

  • Monica

    Draga mea,

    Oricine te poate eticheta oricum, mai putin drept pesimista/prapastioasa. Nu in cazul acesta. Mi se pare de bun simt si o mostra de maturitate din partea ta sa te gandesti la riscurile genetice la care poti sau poate chiar esti expusa, la felul in care viitorul tau l-ar putea afecta si pe al celor din jurul tau. Te incurajez si te felicit pentru claritatea cu care ai decis sa cauti raspunsuri la intrebari, as face acelasi lucru, mi se pare o forma de respect fata de tine si fata de sotul si fiica ta.
    In rest, multa sanatate si sarcina usoara in continuare, ma bucura sa te citesc, cu atat mai mult cu cat rezonez si eu profund cu toate trairile tale de viitoare mama (si noi o asteptam pe bebe Anna – avem 21 sapt si 3 zile).
    Te imbratisez cu drag,
    Monica

    • Tomata

      Multumesc mult, Monica si sarcina usoara si tie. Si o nastere la fel de usoara. Ce nume frumos si simplu ati ales pentru fetita voastra 🙂

  • Iulia S.

    E cel mai normal lucru din lume sa te gandesti la acest lucru! Mai ales ca, cel putin din cate realizez eu, nu o faci din perspecitva fricii de ceea ce ti se poate intampla tie (sunt sigura ca si acest lucru se intampla), ci mai ales in ideea de a-ti proteja familia.

    Avem noi ca natie impamantenite niste idei cu privire la lucruri la care nu ar trebui sa ne gandim – si eu tin minte ca am considerat la un moment dat cum nu se poate mai ciudata ideea unor americani sanatosi tun si la vreo 30 de ani de a-si face testamentul, dar ma bucur ca am avut rabdarea sa ii ascult, pentru ca mi s-a parut foarte logic ce povesteau. NU o faceau cu frica sau pentru ca ar fi crezut ca li s-ar intampla ceva in viitorul mai apropiat sau ceva mai indepartat, NU. O faceau pentru ca pur si simplu vroiau ca lucrurile sa fie in ordine in caz de Doamne fereste si, mai ales, ca cei doi copii sa nu ajunga la casa de copii pana la rezolvarea unei eventuale dispute intre fratii si parintii lor pe tema aceasta. Vroiau sa se asigure ca in caz ca se intampla ceva lucrurile vor decurge asa cum isi doresc pentru cei care raman si conform vointei sale in cazul in care acel ceva era un accident grav pentru unul dintre ei.

    Noi nu avem idei din astea si preferam sa nu ne gandim. Dar daca, si este cazul Alzaimerului, apare vreo descoperire de care poti beneficia la o adica, iar doctorul tau nu e atat de documentat incat sa afle?

    Eu as incerca si un sfat totusi, nu stiu daca poti sa il urmezi, dar incearca sa studiezi cat mai la rece informatiile pe care le gasesti, pornind mereu de la premisa ca nu ti se va intampla asta – pentru sanse destule sunt sa nu ti se intample.

    Avem si noi problema in familie, chiar daca eu sunt doar pe baricada sustinatorului, cred ca am mai povestit chiar la tine pe blog, socrul meu s-a dus cu cateva saptamani inainte de mama ta, dupa noua ani in care soacra mea si-a distrus efectiv sanatatea ingrijindu-l. Speram din tot sufletul sa nu ni se intample asa ceva, dar niste controale tot isi face, incercam sa aflam ce se mai intampla in domeniu…

    • Tomata

      da, exact: nu de frica neaparat, ci din precautie. eu am fost luata prin surprindere de toata nebunia asta si n-as vrea ca familia mea sa fie in cazul meu. bine, sotul meu a fost alaturi de mine cand am trecut prin asta si stie ce l-ar putea astepta, deci e cumva pregatit. dar mi se rupe sufletul cand ma gandesc ce povara as putea deveni pentru el.

      la testament ma gandesc si eu de ceva vreme, dar avand in vedere ca nu se pune problema impartirii averii intre doi sau mai multi copii, mai astept 😛

      • Iulia S.

        Ei, cu testamentul era ceva cu legislatia americana… ca vroiau sa fie siguri ca in caz de ceva nu ajung copiii mai intai la leagan, cica asa ar fi fost in statul lor pana se stabilea ce si cum. Era oricum din alt registru, dar tot ala care la noi e de negandit, de nepronuntat, d’apoi sa mai si actionezi in directia asta. Iar ei era super relaxati, ca si cum tinea de jobul lor 🙂

  • Ioana

    Să adopți tactica struțului care își bagă capul în nisip să nu vadă realitatea nu mi se pare o idee bună. Eu nu sunt prăpăstioasă deloc dar există și la mine în familie o boală care se pare că se moștenește. În afară de faptul că SPER să nu o fac și eu, mi-am făcut deja un plan în caz că se va întâmpla acest lucru. Și l-am scris într-o agendă iar de câte ori îmi vine o idee nouă, o adaug. Cel mai bine e ca toată lumea să fie pregătită.
    Și bineînțeles, încerc să fac orice ca să o previn și mă ”caut” la doctor periodic.

  • roșu vertical

    Subiectul Alzheimer e foarte delicat pentru mine, te admir pentru cit de deschis vorbesti despre mama ta si temerile tale. Iti trimit o imbratisare virtuala!

    • Tomata

      mi-a luat ceva sa vorbesc despre asta, pentru ca era unul dintre putinele subiecte pe care le tineam departe de blog. dar la un moment dat am fost atat de suparata ca n-am mai putut tine doar pentru offline. plus ca o gramada de lume in scrie sa ma intrebe diferite lucruri despre boala asta, despre cum sa se descurce, unde sa caute ajutor si ce pot face. si ma bucur sa fiu de folos, desi ma ingrozesc cat de multi sunt deja 🙁
      multumesc de imbratisare :*

  • Jules

    Poate deloc de ajutor, însă practic: BE PREPARED. Ai o experiență first-hand cu această maladie. Știi ce este și ce te face să devii. Ești informată – mulți nu sunt și totul îi ia prin surprindere. Poți informa, la rândul tău, pe cei dragi, și îi poți pregăti, în caz că.

    Dar mai ales poți încerca să lupți deja cu probabilitatea. Există zeci și sute de activități recomandate, care te ajută să-ți antrenezi, simultan sau separat, cele două emisfere cerebrale. În perioada de după nașterea Adei, vei avea ceva timp pentru tine, nu doar pentru voi. Folosește-l. Fă exerciții. Învață o limbă străină complexă. Desfă coduri. Joacă sudoku. Uită-te la seriale polițiste și încearcă să raționezi cine-i vinovatul. Toate lucrurile astea în aparență mărunte pot fi de un real folos, măcar pe termen mediu, măcar până când afli cu adevărat dacă ești sau nu în pericol.

    • Tomata

      e drept ca nu prea scriu despre Alzheimer in scop de informare, insa celor care imi scriu pe privat si ma intreaba una-alta le raspund cum stiu, din experienta mea.

      nu fac nimic deosebit pentru a ma pregati in afara de faptul ca citesc in cele doua limbi pe care le stiu: franceza si engleza si sunt mult mai focusata decat atunci cand citesc in romana. ma tenteaza sa mai invat o limba doar pentru a-mi pune creierul la contributie. de asemenea, scrisul pe blog si recenziile la carti, indeosebi, ma solicita destul de mult.

  • bloodie

    Eu mă întreb doar atât: dacă persoanele din jur n-ar face gestul ăsta natural de a te îmbărbăta, nu ai simți că te ignoră, că nu le pasă, că problemele tale (potențiale, deocamdată) nu înseamnă nimic pentru ele?

    Din nou optimistă, how you (don’t) like it: Și dacă vine boala asta, nu te găsește singură 🙂

    • Tomata

      tu, inteleg grija si o apreciez. ce nu apreciez e minimizarea problemei pe care nu toti o constientizeaza. luarea ei cumva in gluma sau luarea mea si a temerilor mele in gluma. am uitat sa scriu in articol ca si eu fac haz de necaz, ca glumesc deseori pe tema asta. dar cand prietenii imi spun ca-s “overdramatic” fara a incerca catusi de putin sa inteleaga sau sa se puna in locul meu, atunci ma supar si-mi sare tandara. lasa-ma in ale mele, daca vezi ca ii dau cu asta, nu-i ca si cand o fac zilnic sau de fiecare data cu orice subiect.

      ma cunosti destul de bine sa stii ca nu-s genul care se ineaca deseori in butoiul cu melancolie sau tristete – sa-ti amintesc discutiile despre sinucidere? 🙂

      cat depsre singuratatea in boala… intr-un fel si pentru asta ma pregatesc. pentru ca mama mea, cu tot cu frate si rude si prieteni, a ramas singura. doar cu mine. nimeni nici n-a sunat-o, nici n-a vizitat-o atunci cand ar fi avut nevoie sa vada chipuri cunoscute. si-s pregatita si pentru asta. accept ca oamenii nu vor sa petreaca timpul cu altii bolanvi. nu vreau compatimire, nu vreau mila, nu vreau nici macar atentie. pentru ca la un moment dat, daca Alzheimer-ul kicks in, nici n-o sa-mi dau seama de asta. 🙂

  • ana

    Te inteleg mai bine decat crezi pentru ca pana de curand am trait-o pe propia piele. Cancerul mamei mele m-a determinat sa ma gandesc poate prea mult, am facut teste, mi-a fost teama de fiecare data. Acum mi-am dat seama ca nu asta e ceea ce imi doresc, ca nu pot controla totul, ca uneori nu poti schimba cursul evenimentelor si nu-mi doresc sa fiu nefericita din cauza unor presupuneri.

    • Tomata

      acum nici in extrema cealalta nu-i bine. e bine totusi ca ai ajuns al concluzia ca nu poti schimba nimic si ca nu poti trai cu teama asta. e normal sa apara din cand in cand, e normal sa ne pregatim si mai ales sa mergem la controale periodic, dar nu e normal sa lasam gandurile astea sa ne dirijeze viata.

  • Diana

    n-o sa te inteleg si nici n-o sa te incurajez, na 🙂
    dar o sa-ti spun ca asta a fost si este si una dintre cele mai mari frici ale mele: ca n-o sa am destul timp cu si pentru Baietzel…
    eu, din fericire, am o mostenire genetica f buna, nu am boli cu risc de transmitere nici din partea mamei, nici din a tatalui, insa mi-au aparut diverse mici chestii cu potential care trebuie supravegheate pt ca se pot transforma oricand in Ceva
    cum spuneam, am inca frica, eu ma descurc cu ea cu pasi marunti. mi-am setat in minte niste repere care ma fac pe mine sa ma simt ca am ‘rezistat’ destul, e greu de explicat. intai a fost macar sa ma aiba aproape in primele luni, apoi in primul an, apoi am zis 3 ani, acum ma gandesc macar inca vreo 5, pana la majorat, pana il vad cu studiile terminate, etc, etc…
    si unul dintre multele lucruri (stiu, suna stupid la varsta mea sa vorbesc asta) pentru care m-am bucurat cand m-am mutat in Olanda este ca aici iti ramane demnitatea si in momentul in care tu zici stop, e prea multa suferinta pt mine si cei dragi, poti decide. libertatea asta de a decide te face sa te simti in control

    • Tomata

      oh, am uitat (?) sau n-am stiut poate, ca in Olanda eutanasia e legala. nu cred ca as avea curajul de a cere asta, dar sunt cazuri cand viata e un chin si cand nu merita traita. ma tot gandesc la Mar Adentro si cumva sunt de acord, desi cu sinuciderea din alte motive nu-s.

      • Diana

        da, e legala, nu as vrea sa fiu pusa vreodata in situatia respectiva, nu stiu daca as avea curajul sau daca as face asta, insa faptul in sine, ca exista o solutie pt atunci cand incepi sa-ti pierzi controlul si demnitatea pe mine una ma linisteste si ma face sa nu-mi mai fie teama de diversele posibile din viitor
        acum na, ce sa zic, pt cei dragi poate fi la fel de dureroasa o astfel de decizie ca si sa te vada cum agonizezi… ofiterul nostru de relocare a trecut prin asa ceva cu tatal ei, bolnav de cancer, si era afectata, ea nu era de acord cu decizia lui

  • lala

    Orice om are frici..si eu si tu si oricare. Si pe mine ma enerveaza oamenii care iau in deradere sau care imi spun ca exagerez, dar pe de alta parte ma bucur ca sunt si cei care incearca sa imi explice si punctul lor de vedere, ma fac sa vad lucrurile altfel si uneori ma ajuta.
    Sper ca la tine nu se repeta istoria si ca ajunge ca traiesti cu frica.

  • o fata

    Nici un optimist convins nu poate sa ignore astfel de stari in atari situatii, nimeni nu are dreptul sa iti reproseze nimic. Cea mai importanta etapa o parcurgi deja pregatindu-te si pentru rau, deci mergi inainte.
    Lumea si parerile ei niciodata nu vor suferi schimbari majore. Iar timpul iti va oferi el o solutie, o idee, poate nu curand, dar iti va oferi.

  • d

    Eu sunt prapastioasa, dar de la o vreme ma abtin sa mai zic altora ce ma macina. Stiu deja ca in boala si la greu esti cam singur, indiferent ce zic altii. Cred ca e chestie de structura, unii-i free de griji orice ar fi, altii nu chiar. Si nu-i vina nimanui ca-i intr-un fel sau altul.

    Bunica mea are boala aia oribila de care scrii tu in post, eu am mostenit-o maxim la fizic, caracter, sensibilitate etc (nu stiu daca tata ar fi facut, ca a murit de tanar) si sunt absolut terorizata cand uit chestii. Stiu ca se intampla multora, dar cand te stii mai predispus, nu ti-e totuna.

    Asta cu prietenii lasa ca te vizitam, fix nu ma ajuta, bunica nu mai are habar cand am fost la ea, daca o sunam sau nu samd. Nu mai tine minte nici daca a mancat cu un sfert de ora inainte. Cand a murit de curand bunicul, de cate ori mergeam cu ea la capela pana sa-l ingropam, avea socul la fel ca prima data, nu-i venea sa creada ca sotul ei a murit. Mi se pare ingrozitoare boala aia, e ceva de nedescris. A fost la mine la nunta, habar nu are ca m-am maritat. De curand a inceput nici sa nu-i mai recunoasca pe toti membrii familiei care se duc la ea des, pe restul oricum nu-i mai stie de ceva vreme. Doamne fereste de asa ceva, e ingrozitor. Ma bucur de momentele cat mai e lucida, mai prind asa si cinci minute consecutive, dupa care iar revine. Eu uit chestii des, comparativ cu inainte cand tineam minte totul, si mi-e groaza. Asa o persoana devine intr-adevar o povara pentru cei din jur, oricata iubire si intelegere, clachezi la un moment dat, e imposibil, plus ca ti se si rupe sufletul de mila.

    Doamne ajuta-ne sa nu ne imbolnavim! Maxim sa ne ajute pe toti. Daca ai nu stiu cate cancere in familie si morti subite si tot felul, nu poti sta chiar linistit cand iti apar diverse, poate doar daca ti-a facut vacantele de vara cu Dalai Lama si Osho in acelasi cort. Dar, cum am zis, eu am cam incetat sa mai imi zic spaimele altora, ca doar ma enervez si mai tare.

    Referitor la invatati limbi straine si nu stiu ce, Cioran din cate stiu a avut alz, si chiar nu cred ca a fost omul care sa-si relaxeze creierul dupa ce-a terminat liceul. Sa auzim de bine, Tomatina sper sa ne intalnim si la 85 de ani si sa ne intrebam omg, oare o sa facem boala aia? 🙂 Numai bine si sanatate!

  • Loredana

    Poți să fii exact așa cum simți, așa cum ai chef, așa cum vrei!!! Uite tocmai de aceea te admir eu pe tine. Că ai tăria asta de-a spune lucrurile franc, clar, și pe alea mișto, și pe alea care te fac să ți se strângă sufletul și să te simți mic și neputincios! Așa că, dă-i tu înainte pe drumul tău, în felul tău și bine o să fie. Că, oricum, la absolut tot ce-o să vină în viața ta, tot va trebui să faci față! Bine-ar fi să fie bine și frumos și ușor, dar nah, viața e… așa cum e.

    Te pupăm moroșenește!

  • CristinaMM

    nu te critic, nu-ti dau sfaturi…dar o sugestie (daca se poate; stergi tu comentariu daca te deranjeaza): poate ar fi bine sa nu-ti obligi copilul sa suporte viitorul “greu” singur;
    inteleg ca e greu sa cresti in ziua de astazi un copil, doi o sa fie si mai greu, dar gandul ca nu o sa suporte totul( un “tot” teoretic momentan, poate teoretic o sa ramana pt totdeauna) singur, ca or sa se sustina unul pe altul…

      • CristinaMM

        felicitari, din toata inima…in primul rand fiindca nu esti genul de persoana care sa spuna:” la cat de greu se creste un copil in ziua de astazi, cati bani costa analizele, cat costa laptele praf; las ca vezi tu cand o sa ai la randul tau copii”…ma irita la maxim raspunsul fiindca stiu ce inseamna sa fii copil unic (am avut avantaje, inca am dar … cred ca tu intelegi sentimentul de singuratate ce apare in anumite momente cand ai vrea sa schimbi o vorba cu cineva apropiat)

        p.s.: aparent “te folosesc” pe post de psiholog; scuze

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *