Foarte aproape de a-mi îndeplini scopul

Am avut ieri programarea la neurolog și ce credeam eu că e o discuție despre rezultatele mele la testul de memorie și despre analizele de sânge care îmi dădeau diagnosticul de Alzheimer, s-a transformat în ceva total neașteptat pe care nu am știut cum să îl procesez.

Dar, pe rând.

Analiză de sânge, dătătoare de diagnostic de Alzheimer, făcută în octombrie – n-am primit rezulatele pentru că nu le avea în sistem și trebuie să le ceară de la nu știu ce instituție, dar nu e ca și când nu avem deja dovezi că am. Dar sunt în continuare foarte curioasă cum arată și ce zice această analiză.

Rezultatele de la testul de memorie au ieșit cu foarte puțin mai slabe, fără motiv de a ne face griji și m-a întrebat dacă cred că în română m-aș fi descurcat mai bine (de ex. la exercițiile în care trebuia să numesc cât de multe animale pot în 2 minute). Sinceră să fiu, nu știu, însă la două exerciții de acest tip m-am blocat puțin și apoi m-am panicat, ceea ce mi-a scăzut punctajul pentru că am pierdut secunde prețioase încercând să scap de panică.

“În rezumat, diagnosticarea neuropsihologică a relevat anomalii subtile în zona funcțiilor executive (memoria de lucru verbală, schimbarea categoriei semantice), precum și în atenția selectivă (de exemplu, suprimarea reacției la stimuli declanșați extern în favoarea unei reacții dorite intern). Pe de altă parte, performanța în memoria episodică verbală și figurativă nu este afectată și, prin urmare, rămâne neschimbată în comparație cu examinarea preliminară din 15.03.2022.
În ceea ce privește ușoarele pierderi ale funcțiilor executive, nu se poate identifica o cauză clară din anamneza medicală sau psihiatrică. “

Studiul din care voi face parte – l-am informat că sunt pe listă pentru a mi se administra un nou medicament care va fi aprobat în anii următori (am aflat de la doctorul meu că abia pe la sfârșitul lui 2027 se va întâmpla asta) și s-a bucurat pentru mine.
Și acum, cireașa de pe tort, că avea și el noutăți, despre care eu nu eram la curent pentru că nu am surse germane despre studii, descoperiri și ce se întâmplă în Europa Alzheimer-ului. Îmi iau informațiile din America și Anglia, deci va trebui să îmi fac o listă și de surse europene.

Despre Lecanemab și Donanemab am tot scris, ambele fiind dătătoare de speranțe și rezulate pozitive, însă încă de la conferința de la Amsterdam din 2023  am scris că Donanemabul îmi pare mai strălucit și dacă ar fi să aleg, pe el l-aș alege. N-a trebuit să îl aleg eu, că m-a ales el pe mine. Asta am aflat ieri la discuția cu neurologul meu, care vrea urgent să încep tratamentul cu Donanemab pentru că e suportat de casa de asigurări și nu se știe cât timp mai durează asta, dat fiind că e foarte scump și chiar dacă fac doar 4‑6 luni tot e bine. Excelent ar fi dacă aș face un an, perfect dacă fac toate cele 18 luni. Problema e că așa urgent nu se poate pentru că:

1. A fost destul de greu să găsesc o programare relativ rapidă la RMN și e nevoie pentru dosar înainte să mă accepte, să se asigure că totul e frumos și sexi la mine în cap și nu există riscuri.
2. La RMN trebuie foarte multe chestii verificate și e greu să găsesc pe cineva care le face pe toate. De exemplu, înainte de RMN trebuie să îmi fac analize pentru creatinină și să nu fie mai vechi de 6 săptămâni până îl fac. Ca să mi se facă această analiza de sânge, am aflat azi că trebuie să mă programez la dr. de familie să ne întreținem puțin referitor la motivele pentru care am nevoie de această analiză…

Continui să mă dau peste cap să rezolv repede cu RMN-ul pentru că de el depinde dacă primesc Donanemabul și cât timp îl iau.

Am primit un dosarel cu toate informațiile și mi-a explicat că dacă începem, va trebui să fac RMN-uri după fiecare infuzie pentru că există riscul de umflături ale creierului, care nu se simt și nu se văd decât acolo. Unii au și simptome, alții nu, dar trebuie monitorizată treaba.

În cazul în care toate planetele (foarte multe, aș putea spune) se aliniază, va trebui să fac infuzie o dată pe lună, vine o asistentă sau un asistent acasă și mi-l administrează, apoi rămâne puțin să mă monitorizeze. Dacă am înțeles bine, doar prima oară stă cu mine vreo 4 ore. Dar să ajungem acolo.

Și despre asta e vorba în titlul postării. Motivul meu pentru emigrare a fost exact acesta: de a avea acces la genul ăsta de tratament, la testări și opțiuni pe care în România nu le-aș fi avut. Să îmi ofer o șansă de a nu trăi viața și boala pe care le-a trăit mama mea. Să o scutesc pe Ada de frustrare, că de suferință nu am cum. Să îl las pe Sotz să își trăiască viața fără corvoada de a se îngriji de mine. Știm amândoi ce înseamnă și ce fură această boală, nu e necesar ca odată cu degradarea mea mea să îi trag pe toți după mine. Mi-aș dori tare mult pentru ei ca atunci când eu o să fiu pierdută în capul meu și n-o să-i mai recunosc, ei să își continue viața și să înțeleagă că eu, așa cum mă știu ei, nu mai sunt acolo. Atunci când nu mai ai amintiri, nu mai ești tu.

Acum să ne întoarcem puțin la reacția mea de când am aflat noutatea de la medic. Prima a fost una de mirare pentru că la ultima discuție nu era nimic sigur, ba mai mult cei de la Lecanemab insistau că 43 de ani e mult prea devreme și e musai peste 50. Nici măcar nu dețineam informația că Donanemab se plimba prin Germania, darămite prin Berlin. Iar când am auzit că “încă” sunt suportate costurile de către casa de asigurări, mi-a mai picat o dată mandibula pe jos. După ce m-am bucurat de veste, m-au lovit și indoilelile pentru că necunsoscute sunt încă multe și teama că poate viața mea, așa cum o am acuma, se poate scurta sau chiar termina. E ceva foarte nou, foarte puțini oameni l-au încercat, unii nu au supraviețuit. Medicul meu îmi tot spune că sunt tânără, n-am alte boli, sunt candidatul perfect. Aș vrea să am încrederea lui.

Sotzu’ și prietenele sunt foarte entuziasmați și încurajatori, fără să pună presiune pe mine, însă decizia e doar a mea. Îmi e teamă. Sunt și încrezătoare, iar rezultatul, dacă tratamentul are succes e că voi câștiga câțiva ani în plus. Apropos, ca de asta nu am spus.

Dacă totul iese bine, Donanemabul șterge toate plăcile amiloide și toate TAU tangles. Adică creierul meu va fi ca nou, și nu voi mai avea diagnosticul de Alzheimer. Asta poate rămâne așa chiar și 6 ani cât rămâne substanță în corp, după care nu știm ce se întâmplă, probabil vor reapărea treptat, poate nu, însă 6 ani în plus sunt un cadou frumos. În timpul ăsta se pot dezvolta alte medicamente, alte soluții, cercetătorii lucrează pe brânci și investitorii aruncă cu bani în cercetarea acestei boli care, cel puțin, în America, face ravagii. Sunt interesați mulți să se găsească un tratament sau o vindecare.

Revin cu updates când se întâmpla ceva.

Mi s-a spus ca nu e prea clar care e faza cu cei 6 ani in plus. O sa clarific: cand am primit diagnosticul in 2021 mi s-a spus ca mai am vreo 15-20 de ani pana la instalarea simptomelor. Au trecut de atunci 5 ani, deci gandind ideal, as mai avea 15, dar cu Donanemab, daca sterge tot, mai castig 6 ani, deci ne intoarcem inapoi la 20 pana la instalarea simptomelor.