Ce știe Ada despre Alzheimer?
Într-un cuvânt: nimic. Sau, mai bine spus, nu știe CUVÂNTUL, numele bolii. Dar de când a văzut Finding Dory, știe că există o boală care te face să uiți, dar mai mult nu. Apropos de Dory, în articolul despre conferința DIAN am scris puțin despre ce știe Ada, dar pentru că articolul ăsta e specific despre asta, copiez și aici fragmentul:
Dacă nu ai peste 18 ani nu poți participa la conferință. Ceea ce însemna că Sotzu și Ada urmau să petreacă timp de calitate (ceea ce au și făcut) prin Amsterdam în timp ce eu “aflam chestii despre niște medicamente care ne interesează”. Asta a fost explicația pe care i-am dat-o Adei pentru că încă nu știe nimic despre Alzheimer sau că mama mea a avut. Știe că a fost bolnavă, că a stat la pat, știe inclusiv despre vinovăția mea față de ea, însă nu știe numele bolii și nici în ce constă și, în special, nu știe că mama mea m-a uitat.
O să avem discuția asta puțin mai târziu pentru că eu nu sunt pregătită să o încarc cu conștientizarea că va veni o zi în care eu o voi uita și că mă va pierde puțin câte puțin în fiecare zi, poate chiar atunci când are mai mare nevoie de mine.
Și ca o paranteză, la o săptămână după ce ne-am uitat la Finding Dory pe Disney+, în timp ce găteam cu Sotzul o aud pe Ada: “Mami, tu o să mă uiți vreodată? “. Întrebare la care m-am blocat cu un zâmbet tâmp pe față și tot ce am putut spune înainte să mă uit cu subînțeles la soț a fost: “Dar de ce mă întrebi asta”. “Păi că Dori și-a uitat părinții”. Și i-am spus că și dacă se va întâmpla să o uit, nu e din cauză că eu vreau asta ci pentru că există o boală la creier care strica ceva pe acolo și de asta unii oameni nu își amintesc decât trecutul îndepărtat. Dar că sper să nu o uit.
Mi-a fost foarte greu să îmi ascund sentimentele și emoția de ea, pentru că nu o fac niciodată și mereu e martoră la toate stările mele, însă de data asta mi-am interzis și am încercat să îi răspund la întrebări evitând ușor adevărul, însă fără să o mint. Partea bună e că nu înțelegea tot ce vorbeam cu cei de acolo, pentru că nu știe atâta engleză, însă faptul că nu am putut să mă deschid și să las totul afară ca de obicei a adăugat la starea mea de disconfort emoțional.
Când am fost la Tübingen pentru a intra în studiul DIAN, eu eram mereu la testări de toate felurile, în timp ce ea era, din nou cu tatăl ei, făcând alte lucruri. Atunci i-am spus că fac asta pentru că sunt sănătoasă și îmi donez sângele, lichidul cerebrospinal și mă supun unui PET scan pentru ca doctorii să le studieze și să găsească leacuri pentru boli. N-a prea înțeles și de data aceea n-a pus întrebări.
Cand a aflat că trebuie să iau medicamente “pentru creier”. Pentru că știam de efectele adverse, i-am spus că nu putem merge nicăieri în weekendul ăla până nu văd ce se întâmplă după ce încep să le iau. Și, evident m-a întrebat de ce le iau. I-am spus că pentru creier. S-a mirat și în stilu-i caracteristic, a început să pună întrebări. M-a întrebat ce am la creier, ce e în neregulă cu el, de ce trebuie să le iau? I-am spus că deocamdată nimic, însă trebuie să le iau preventiv, ca să nu se întâmple nimic grav, că din păcate se poate să se înrăutățească. Din nou am ocolit adevărul sau i l-am spus pe jumătate. Însă când mă plâng de dureri de cap, care știu că sunt de la Galantamin, mă întreabă iar de ce mă doare. Și îi spun “de la medicamente”. “Ah, voiam să uit că mi-ai spus asta”, a fost una dintre reacțiile ei. Nu pare prea speriată, însă tot încearcă să mă descoasă și îi spun că asta e o discuție pentru mai târziu, așa cum sunt și altele.
Într-un fel aș vrea să îi povestesc tot (inclusiv despre mama mea), să nu mă mai ascund, însă știu ce apăsătoare poate fi informația asta pentru ea. Și nu e momentul pentru că deocamdată totul e sub control și vom avea discuția peste vreo 2‑3 ani, când poate înțelege mai mult. E foarte perspicace și întrebările pe care le pune sunt foarte mature și valide și eu, în sinceritatea mea uneori nesănătoasă, i-aș da detalii care ar copleși-o. Sotzu’ mă tot boscorodește că îi dau prea multă informație și că mă ia gura pe dinainte, însă nu consider asta un lucru rău. Nu mă pot baza pe el să fie comunicatorul în casa noastră, că nu e cel mai vorbăreț din lume. Eu sunt. Și cât timp mai am, vreau ca Ada să primească de la mine toate informațiile, despre orice. Vine și vremea aia.



5 Comments
Greta
Da, Ada e încă micuță, dar pe la 12-13 ani va fi probabil pregătită să afle și despre tine, și despre ce s-a întâmplat cu bunica ei. Mi se pare minunat felul în care o protejezi, iar până atunci, la viteza cu care evoluează cercetările și medicina în general, e posibil să apară medicamente încă și mai performante, studii încă și mai clare. Alzeihmer e o boală care preocupă mulți cercetători, sunt convinsă că nu se vor opri până nu vor găsi răspunsuri mai limpezi și soluții mai bune.
Tomata
asa ma gandesc si eu, pe la 12-13 ani sa avem discutia. nu imi va fi usor si nu pentru mine, ci pentru cum o va afecta pe ea. Am vazut deja cum l-a afectat pe Cezar…
Da, se incearca o gramada de rute pentru a gasi un leac, in America face ravagii si mor oamenii pe capete. A luat locului atacului de cord si a problemelor cu inima la numar de oameni pe care ii ucide 🙁
Ana
Cam greu sa le vorbesti copiilor despre boli, mai ales cand sunt mici. Fetita mea, Sofia, are epilepsie si ii spun ca trebuie sa ia medicamente dimineata si seara pentru a nu ajunge din nou la spital. Tot asa, pe la 12-13 ani ii voi povesti mai multe despre aceasta boala.
Peter Minea
La mulți ani cu multă sănătate pentru Ada! Toate cele bune tuturor!
Tomata
Multumesc 😉