Când poți să îi mulțumești unui om care ți-a schimbat viața
Am spus de multe ori că știu cam tot ce mișcă în lumea cercetărilor și știrilor despre Alzheimer pentru că, pe lângă participarea la conferințe, simpozioane și întruniri, sunt abonată la muuulte newslettere oficiale cu știri și informații despre ce se întâmplă în cercetare și sunt la curent cu tot ce se încearcă și descoperă. Dacă aflați ceva despre o descoperire, sunt șanse foarte mari să nu fie o necunoscută pentru mine.
Într-unul dintre aceste newslettere, mai precis în cel al ONG-ului Youngtimers (pe ai cărui membri i-am cunoscut la Amsterdam în 2024), am aflat de o sesiune Ask Me Anything cu Lisa Genova și m-am înscris imediat pentru că era și gratuit și la o oră la care puteam lua parte online.
Autoarea nu a dorit că sesiunea să fie înregistrată și nici notițe nu mi-am luat, însă nu s-a spus aproape nimic nou față de ce știam. Am aflat însă mai multe despre cărțile ei, pe care intenționez să le citesc. Oamenii au pus întrebări și nu știu în urma cărei intervenții am avut o revelație: am acces direct la omul care mi-a schimbat viața. Și nu spun asta ușor, ca pe un clișeu, dimpotrivă priveam mereu cu scepticism când cineva spunea că viața i-a fost schimbată de o carte. (Probabil am mai scris asta de multe ori pe blog) însă citind Still Alice (Altfel… și totuși Alice), am înțeles cum începe și cum se declanșează simptomele și ce pași trebuie urmați. Fiind neuroscientist înainte de a fi scriitoare, am avut încredere totală că tot ce scrie în carte e valid. Am terminat audiobook-ul, am ajuns la birou și am căutat pe Google: “genetic tests Alzheimer în Berlin”. Am trimis email la primele două și am primit două programări foarte rapid. De acolo e totul istorie despre care am scris pe blog.
Și având aceasta revelație, spre final mi-am făcut curaj și am ridicat mâna să vorbesc și eu. Am fost chiar ultima și i-am spus că nu am nici o întrebare, însă vreau să profit de această ocazie unică și de privilegiul imens pe care îl am să îi mulțumesc prin viu grai că a scris această carte. I-am povestit cum mama mea a început să dezvolte simptome când era prea tânără pentru Alzheimer și nu știam ce se întâmplă cu ea, că mereu am trăit cu teamă că poate vine și rândul meu, însă niciodată nu am acționat. Iar cartea aceasta, atât de informativă și cuprinzătoare, mi-a deschis ochii atât de tare că am acționat pe loc. Am aflat că am gena, am luat problema în propriile mâini și simt că am mai mult control asupra acestei boli. Și totul pentru că i-am ascultat cartea.
Atât autoarea, cât și una dintre participante au avut lacrimi în ochi și Lisa Genova mi-a mulțumit la rândul ei pentru tot ce am povestit. Mereu am impresia că oamenii cunoscuți au auzit de atâtea ori mulțumiri și laude că una în plus poate nu mai contează. Cred că m-am înșelat și mă bucur enorm că am avut oportunitatea să fac asta. Că mi-am făcut curaj și am trecut peste teamă de a mă bâlbâi și de a spune și prostii și mi-am dus dorința la capăt.
Dacă aveți povesti asemănătoare, m-aș bucura să le citesc.
5 Comments
Simona
Draga mea, nu îți poți închipui cât de mult te apreciez pentru tăria de care dai dovadă.
Ti-am descoperit blogul întâmplător acum ceva tim, într-un moment greu al vieții mele în care aveam nenumărate întrebări și niciun răspuns. De atunci am îndrăznit să îți scriu uneori, atunci când simțeam că rezonez cu postările tale.
Mama mea a murit la 53 de ani de cancer cerebral generalizat după ce cu 7 ani în urmă fusese diagnosticată cu cancer mamar.
Inutil să spun ce a însemnat asta pentru ea și implicit pentru mine, știi prea bine deja.
În curând împlinesc 50 de ani și traumele își spun cuvântul: mi-e frică că nu apuc să trăiesc mai mult decât a trăit mama, mi-e teamă de durere, mi-e teamă pentru fetele mele, că poate genetic au moștenit ce a avut mama și poate am și eu. N-am curaj să mă documentez mai amănunțit despre posibilele teste genetice pe care aș putea să le fac precum a facut Angelina Jolie de exemplu. Poate că prefer să nu știu.
Ce vreau sa spun este că mă înclin pentru toată determinarea de care dai dovadă. Sunt convinsă că este de o mie de ori mai greu decât scrii tu aici.
Iți doresc să se lege lucrurile cât mai repede, dosarul să fie gata fără piedici că să poți începe tratamentul. Te îmbrățișez.
Tomata
Draga Simona,
mi se rupe inima pentru experienta ta; din pacate toti ne ducem si nu traim pana la adanci batraneti, atunci cand e normal si firesc sa murim. Ce bine ar fi sa fie asa…
fiecare stie cum e mai bine pentru el: sa afle sau nu, insa poate daca ai face niste teste, ai scapa de aceasta povara enorma pe care o cari. Se poate sa nu fie nimic genetic si tu sa traiesti in aceasta teama constanta ca ‘poate’.
Probabil ai citit ce am simtit eu cand am aflat, am simtit o tristete ca si cand am murit si plangeam deja dupa mine, dupa viata ratata si tot ce nu am ajuns sa traiesc. Insa nu regret nici o clipa ca am aflat. Am mai multe posibilitati de a lupta cu boala, mai multe sanse de supravietuire. Fara sa fi stiut, pe langa ca as fi trait mereu cu intrebarea, nici nu as fi avut vreo sansa sa traiesc mai bine, mai mult.
E o decizie personala si fiecare face cum ii e mai bine. Iti doresc sa nu te chinuie gandurile mai mult decat un tratament, pentru ca gandurile noastre ne distrug viata pe alte cai.
Multa sanatate si iti doresc sa fii impacata cu orice decizie iei. Te imbratisez.
RalucaM
Eu i-aș mulțumi lui Patrick Ness pentru că a scris A Monster Calls – poate ai citit-o?
Pe scurt, e despre un băiat a cărui mamă suferă de cancer. Am citit-o pentru prima oară acum mulți ani, iar atunci mi s-a părut o carte emoționantă, bine scrisă, dar, neavând atunci experiența personajului principal, mă simțeam cumva detașată de poveste.
Întâmplarea face că, la scurt timp după ce am citit-o, mama a fost diagnosticată cu Alzheimer (avea 59 ani…). Ce a urmat a fost, după cum, din păcate, știi și tu, cumplit…Am plâns atât de mult încât nu credeam că o să mai simt vreodată ceva. Și am rămas cu un puternic sentiment de vină (că nu am petrecut mai mult timp cu ea când trebuia). Simt și acuma vina asta, parcă atârnă ca un zid (cred că o parte din mine nici nu vrea să scape de ea pentru că simt că nu merit).
Revenind la Patrick Ness: am recitit A Monster Calls luna trecută pentru un club de carte. Mi-era groază să o recitesc pentru că știam ce urmează, dar nu mă așteptam să mă dea complet peste cap. Pe de o parte, am retrăit ce am simțit atunci și am trecut, din nou, prin toate etapele suferinței. Pe de altă parte, am simțit, pentru prima dată, că zidul ăla de vinovăție parcă începe să se miște și că pot să văd dincolo de el. Nu cred că am avut vreodată o experiență atât de transformativă cu o carte. Articolul tău a venit la fix – simțeam mult nevoia să vorbesc despre experiența asta; la întâlnirea respectivă de la book club chiar n-am putut să zic mai nimic, nu eram sigură că îmi pot stăpâni emoțiile și nici nu voiam să-mi deprim colegii dacă aș fi vorbit 🙂
Și mai vreau să-ți mulțumesc ție pentru deschiderea cu care vorbești despre Alzheimer. Nu prea vorbesc cu nimeni despre asta – e și un subiect pe care evit conștient să-l aduc în discuție. Așa că m-am simțit mai puțin singură de când am descoperit blogul tău.
Mulțumesc mult și multă sănătate!
Tomata
Draga Raluca, scuze pentru intarzierea cu care raspund, insa mereu vad comentariile numai cand intru pe blog sa postez altceva. 🙁
Iti multumesc mult pentru comentariu si deschidere. Imi pare foarte rau pentru tot prin ce treci, dar daca se vede luminita de la capatul tunelului, du-te spre ea 🙂 Azi se implinesc 12 ani de la moartea mamei mele si intotdeauna cand vorbesc cu fetita mea despre ea, ma simt plina de rusine pentru cum am gestionat situatia cu ea. Imi e rusine fata de ea, ca nici eu, copilul ei nu i-am oferit iubirea dupa care a tanjit toata viata si a murit singura printre straini. Ma macina mult acest gand, dar am invatat sa il dau la o parte cand vine pentru ca ma simt ultimul om. Uneori ma linistesc cu gandul ca poate mama mea nu ar vrea sa traiesc cu sentimentul asta, dar nu il pot opri nici pe cel in care ea imi reproseaza ca nu am facut mai mult… e greu.
Am inceput sa scriu despre procesul prin care trec mai mult pentru a-l documenta, insa am primit feedback pozitiv si daca mai ajuta si pe altcineva (un subiect asa trist) eu ma bucur ca pot contribui.
Cartea despre care vorbesti nu am citit-o inca, dar stiu de ea.
RalucaM
Bună Andreea,
Nu-i problemă, știu că vezi comentariile mai târziu.
Îți mulțumesc mult pentru răspuns, ai descris foarte bine tot vartejul ăsta emoțional.
Parcă e mai ușor să vezi luminița de la capătul tunelului când vine primăvara:) În acest sens, îți urez o primăvară frumoasă și însorită! (Cât poate și soarele să iasă la Berlin 🙂 )