Ce spune medicul neuropediatru?

— Interviu cu doamna doctor Daniela Stoian, medic neuropediatru,

pentru Asociatia Copii Suflete Sperante —

Pe înţelesul nostru, al tuturor, ce poate însemna “dizabilitate neuromotorie”? Cu o terapie potrivită, practicată într-un centru ca cel pentru care Asociaţia Copii Suflete Speranţe strânge fonduri, care e gradul de recuperare la care un astfel de copil poate spera?

“Dizabilitate neuromotorie” este o expresie care poate avea în realitate mai multe aspecte, o “umbrelă” sub care încape multă suferinţă, muncă, frustrare, speranţa, atât a micilor sau marilor pacienţi şi a familiilor lor cât şi personalului medical.

Concret, aceşti copii/adulţi au, aşa cum reiese şi din denumire, o tulburare motorie (adică a mişcării) ce poate îmbrăca diverse aspecte clinice care pot merge de la forme severe în care nu există nici măcar control motor al capului până la forme mai puţin invalidante în care persoana respectivă reuşeşte să aibă o independentă mai mare sau mai mică, se deplasează într-un scaun cu rotile sau chiar merge cu sprijin/independent.

Din păcate tulburările motorii sunt adesea acompaniate de alte tulburări sau simptome asociate- crize epileptice, întârziere mintală, tulburări vizuale/auditive/de atenţie/de vorbire/de înghiţire/de comportament.

Tabloul clinic poate varia foarte mult şi acest lucru depinde de mai mulţi factori printre care cel mai important este cel etiologic (adică cel care determină aceste probleme, cauza) şi, evident, felul în care este abordată problema- cât de repede este pus diagnosticul, cât de repede se începe terapia, cum şi în ce ritm se desfăşoară aceasta.

Un copil la care se începe terapia corectă în cel mai scurt timp după diagnostic în mod cert are şanse mai mari de recuperare din toate punctele de vedere, şi motor şi cognitiv, având de partea lor un aliat nemaipoment numit “plasticitate cerebrală” (adică unele zone din creier pot fi “învăţate” să preia funcţia altora care au suferit sau au fost distruse). Sigur, acest lucru este valabil doar într-o anumită patologie, atunci când cauza bolii este cerebrală.

La întrebarea despre “gradul de recuperare” nu pot da un răspuns unitar, este foarte diferit în funcţie de cauză
.Dar chiar şi în cazurile în care, statistic, gradul de recuperare este mic (nu doar în România ci peste tot în lume) trebuie să înţelegem că terapia mai are şi rolul foarte important de prevenire a diferitelor complicaţii secundare afecţiunii de bază (deformări articulare, contracţii, scurtare de tendoane, infecţii, etc) reducând în felul acesta eventualele costuri ulterioare pentru acel pacient (cu intervenţii chirurgicale, dispozitive de corecţie, etc).”

Există 50 000 de copii cu deficienţe neuromotorii în România, dacă am înţeles eu bine. Ce structuri specializate există pentru ei la ora actuală, la noi în ţară?

Da, din punct de vedere statistic această cifră reflectă realitatea actuală din ţara noastră.Şi, din păcate, din momentul în care a fost publicată şi până în prezent când noi discutăm despre aceste lucruri a fost deja depăşită. Zilnic se nasc foarte mulţi copilaşi care, din nefericire, din diferite cauze –malformatii, infecţii intrauterine, boli genetice, metabolice, naştere prematură, suferinţe la naştere, etc- vor primi ulterior acest diagnostic trist.

În România există în prezent mai multe locuri în care micii pacienţi şi părinţii lor pot fi ajutaţi să înţeleagă diagnosticul şi să lupte cu el.

În mod ideal această luptă ar trebui să înceapă din maternitate, din primele clipe de viaţă.
Aşa cum bine ştim cu toţii există maternităţi foarte bine dotate, atât dpdv al aparaturii cât şi al cadrelor medicale şi există şi maternităţi cu multe lipsuri, materiale sau/şi umane, ce nu pot asigura un prim ajutor eficient unui nou-născut cu probleme.

Apoi bebeluşul trebuie văzut, de obicei, de o întreagă echipă de medici-desigur, în funcţie de patologie- pediatru, neurolog pediatru, cardiolog, oftalmolog, O.RL-ist, ortoped, kinetoterapeut, etc. Din păcate nu în toate spitalele există medici din toate aceste specialităţi (nici măcar în oraşele mari!) aşa că oamenii ajung să călătorească uneori sute de kilometri pentru a opera un prematur de retinopatie de prematuritate, de exemplu.

După rezolvarea problemelor acute din perioada de nou-născut sugarul trebuie integrat în program de kinetoterapie –adica o gimnastică specială care îl va ajuta să depăşească problemele şi să se dezvolte corect.

Ei bine, locurile în care se poate face acest lucru sunt foarte puţine şi aglomerate, cu personal puţin, cu liste de aşteptare de săptămâni sau luni (în condiţiile în care aceşti copii nu au timp de pierdut!).Şi asta oricum, doar în câteva locuri din oraşele mari. Nicidecum în localităţi mai mici (şi nu mă refer aici la cine ştie ce sătuc uitat de lume!).
Părinţii ajung să îşi facă programări successive în centre de recuperare din diferite colţuri ale ţării –cu scurte opriri acasă între ele-pentru că puiuţii lor să beneficieze gratuit de aceste terapii.Şi sunt fericiţi când “prind” o programare!

Concret, ca să răspund punctual întrebării dvs, există, clinici de neurologie pediatrică în câteva spitale din centrele universitare cu traditie-Bucuresti, Cluj, Tg. Mureş, Iaşi, Timişoara, etc, există puţini medici neurologi pediatri sau neuropsihiatri (cum era vechea titulatura) răspândiţi prin ambulatorii de specialitate/cabinete private, tot în oraşe mari, clinici de recuperare neuromotorie (despre care am povestit anterior). Evident exista şi alternativă de a face aceste proceduri de recuperare în privat-lucru costisitor şi inaccesibil pentru multe familii.

Când şi cum aţi aflat de Asociaţia Copii Suflete Speranţe? Ce v-a determinat să îi sprijiniţi?

Despre Asociaţie am aflat înainte de a fi lansată oficial campania actuală, de la fondatorii ei, minunăţii părinţi ai lui Calin, un băieţel grozav care poartă cu demnitate povara acestui diagnostic.

La a doua parte a întrebării nici nu ştiu cu ce să încep să răspund. Ce m-a determinat să-i sprijin? Curajul lor de a lupta, bucuria că, în sfârşit, cineva are resursele fizice şi psihologice de a “mişca” ceva, că nu aşteaptă să vină (cine, oare?) să rezolve problema copilului lor, entuziasmul lor molipsitor, setea de cunoştinţe (am descoperit datorită lor lucruri pe care nici eu nu le ştiam), disperarea că trebuie să plece din ţară să cheltuie sume imense în clinici străine, credinţa lor că într-o zi Călin va merge, superbii lui ochi albaştri şi multe, multe alte motive pe care nu mă pricep să le descriu prea bine în cuvinte.Şi, de fapt, ce motiv aş fi avut să nu-i sprijin? Sunt nişte oameni care fac un sacrificiu imens şi vor să ajute, să schimbe ceva în bine în ţara asta.

Ce ar trebui să cuprindă, în mod ideal, un centru medical care să le fie dedicat micilor pacienţi?

Un centru medical dedicat acestor copii ar trebui să cuprindă, în mod ideal, cum bine aţi subliniat, toate specialităţile medicale de care ei ar putea avea nevoie, tocmai pentru a evita ce povestisem anterior, “turismul medical”.

Ar trebui să aibă un serviciu de urgenţă- foarte mulţi dintre ei asociază din nefericire şi epilepsie şi pot face oricând o criză, o echipă medicală multidisciplinară (pediatru, neurolog, medic de recuperare, ortoped, oftalmolog, kinetoterapeuţi, psihologi, psihopedagogi, logopezi), bazine pentru hidroterapie, locuri de joacă adaptate nevoilor lor, mijloace de investigaţii moderne.Şi lista poate continua, sunt atât de multe idei şi lucruri ce pot fi făcute dar toate costa foarte mult.

Ideea centrului, în viziunea mea cel puţin, este de a elimina necesitatea umblatului prin multe oraşe/spitale/clinici de recuperare pentru a te ocupa de diversele probleme ale copilului tău. Cred că orice părinte al unui astfel de copil vă poate spune câte ore şi câţi bani a pierdut pe drum, la telefoane pentru a face programări, pe Internet pentru a căuta răspunsuri. N-ar fi frumos să păşeşti într-o clinică în care copilul să poată fi consultat de toţi specialiştii în acelaşi loc, să poată beneficia de investigaţii şi terapii, să poată socialize, să să poată juca în locuri amenajate corespunzător cu nevoile lui?